17 févr. 2016

6e mois - Avril 2015


Février 2016

J'avais écrit ce post voilà presqu'un an et je ne l'avais pas publié parce que je ne voulais pas décourager un éventuel lecteur qui vient de se fracturer l'épaule. Constater que six mois plus tard on peut être encore assez mal en point n'est pas particulièrement aidant. Mais aujourd'hui, quatorze mois après mon accident, et malgré une nouvelle fracture (du poignet cette fois et du même côté !), je vais bien et je voudrais rassurer ceux qui commencent leur guérison. Je poste donc cet article ci-dessous et je ferai le point à ce jour (février 2016) dans un nouveau post :

Avril 2015

Six mois pile se sont écoulés depuis mon accident et je n'ai toujours pas trouvé d'accompagnement médical satisfaisant. Chacune de mes démarches est plus catastrophique que la précédente !

J'arrête tout !

Au lendemain de mon dernier post, le 18 mars, je me rends à l'évidence : plus de 4 mois après la sortie de l'attelle et 40 séances de kinésithérapie plus tard (38 avec un premier kinésithérapeute et 2 avec le second), non seulement je n'ai presque pas progressé en terme d'amplitude articulaire, mais la douleur est toujours aussi intense.

Mon premier kiné affirmait que je n'avais pas de capsulite et qu'il fallait suivre la prescription du chirurgien, à savoir intensifier la rééducation, même si je constatais que cela augmentait à la fois la douleur et l'enraidissement. A la 38e séance, je lui ai demandé de pratiquer seulement des étirements de la capsule, mais il a préféré masser toute la région de l’épaule et du bras avec un système appelé Indiba pendant une trentaine de minutes. C’était supposé avoir un effet anti-inflammatoire, mais ça a au contraire déclenché une flambée qui m’a fait beaucoup souffrir et régresser. J'ai d'ailleurs ressenti sur le moment une violente douleur au niveau d’une des vis. Mon bon sens me dit que ce n'est sans doute pas une bonne idée de chauffer le matériel qu'on a dans le corps. C’est après cette séance que j’ai décidé de changer de kinésithérapeute.

Le nouveau praticien s'est avéré une grosse déception. Lors de la deuxième séance, il a beaucoup forcé sur l'articulation et outre la douleur sur le moment, j'ai à nouveau ressenti dès le jour-même une très forte poussée inflammatoire. C'est là que j'ai décidé (fin mars) de faire une pause : plus de kinésithérapie et seulement une auto-rééducation douce, telle qu'expliquée ci-dessous :



Parallèlement, j'ai pris des anti-inflammatoires par voie orale (Voltarène 75) pendant 10 jours, comme me l'avait conseillé Yves Seghin, l'auteur du blog Orthopédie pour tous. J'ai constaté une réelle baisse de la douleur au bout de quelques jours de ce régime, comme on le voit sur mon doloromètre. En revanche, mon amplitude articulaire demeure inchangée, mais je n'attendais pas de progrès de ce côté dans l'immédiat. Hélas, la diminution de la douleur ne semble jamais gagnée : lorsque je crois être sur la bonne voie, la douleur remonte, et parfois très fort.

Je reprendrai petit à petit les exercices de mon Shoulder Exercise Book, dès que je m'en sentirai capable.

Ma veille : Focus sur le "Patient-Expert"

J'ai découvert récemment le site de Projet Santé, une entreprise dont la finalité est de “faire de tous des Patients Experts en santé”. Ce projet a été initié il y a deux ans par un jeune entrepreneur victime d’un AVC dû au stress généré par son mode de vie. 

L’objectif de Projet Santé est de fournir des ressources gratuites (essentiellement des vidéos) proposées par des professionnels de santé diplômés à tous ceux qui souhaitent prendre soin d'eux-mêmes. Parmi les professionnels contributeurs, on compte aujourd’hui un kinésithérapeute/ostéopathe, une naturopathe/psychothérapeute, un infirmier/Formateur de soins d’urgences, une Gestalt thérapeute et une psychanalyste. Le fondateur n’est pas lui-même un professionnel de santé : il est le responsable éditorial, technique et administratif du site et il intervient dans les vidéos comme animateur et présentateur. Il s‘implique lui-même dans un projet santé assez extrême : perdre 20 kilos en 60 jours et retrouver forme et vitalité. Juste une petite précision à ce sujet : comme on dit en anglais, Don't do this at home! Ce projet est pensé pour cette personne particulière, dans un contexte spécifique et le site nous avertit d'ailleurs très clairement sur ce point.

Le site couvre actuellement les thématiques suivantes : arthrose, problèmes de dos, naturopathie. D'autres sujets sont prévus.

Mais ce qui m’a fait aimer tout de suite Projet Santé, c’est la notion de Patient Expert. Celle-là même qui irrite tellement les professionnels de santé que je côtoie ! J’aime aussi que Projet Santé souligne le fait que cette notion est démultipliée par le numérique et tout ce qu’il induit. Là encore, je suis dans la consternation lorsque j’entends un chirurgien me dire qu’il ne faut surtout pas s’approcher d’internet ou alors il ne répond plus de rien, ou bien lorsqu’un kinésithérapeute m’informe qu’il déteste les ordinateurs et les smartphones parce qu’il “n’est pas secrétaire et qu’il n’a pas les moyens de s’en payer une”. Ou encore lorsque mon médecin à qui je me plaignais du peu de communication que j’avais avec mon chirurgien me répond que les formations proposées par les autorités sanitaires sur la relation avec les patients (et dont j’ai cru comprendre que certaines étaient encouragées, sinon obligatoires) n’intéressent pas les médecins. Et d’ajouter que lui-même ne se dérange que pour les formations techniques. Je me retiens de généraliser à partir de ces quelques exemples (mais j'ai du mal !).
Manifestation contre la roue
Manifestation anti-nouvelles technologies : Les débuts
Ces professionnels n’ont sans doute jamais réfléchi à la notion d’expertise. Comme le dit Projet Santé, “les médecins sont effectivement experts dans le traitement de telle ou telle maladie, tout en étant loin d’être experts en psychologie, en sociologie ou en santé publique. D’où ...l’apparition du concept d’expert profane, de patient expert.”

C’est bien la démarche qui me motive dans la tenue de ce blog. J’étais moi-même “patient novice” au moment de mon accident et de mon opération. C’est grâce à quelques blogs de “patients experts” que j’ai pu trouver des réponses et un soutien moral. Je suis d’ailleurs encore très novice sur la question de la fracture de l’épaule et de la capsulite rétractile. Ce n’est probablement que dans un an ou deux que j'aurai gagné mes galons de patient expert ou ressource et que ce blog pourra être utile à d'autres patients novices.

Pour le moment, je m'intéresse notamment sur le site de Projet Santé à la thématique de l'arthrose et plus particulièrement à celle de l'épaule. Je pratique par exemple l'automassage préconisé par le kinésithérapeute :



Note : cette vidéo est la dixième d'une playlist dédiée à l'épaule. Pour voir les autres, cliquez sur "Playlist" (en haut à gauche de la vidéo) et faites votre choix.

Des nouvelles des célébrités

Je continue aussi ma chronique des chuteurs célèbres. N'y voyez pas un signe de Schadenfreude : ça me permet juste de relativiser ! Récemment, c'est Barak Obama qui est presque tombé en sortant d'Air Force One :