6e mois - Avril 2015

Février 2016

J'avais écrit ce post voilà presqu'un an et je ne l'avais pas publié parce que je ne voulais pas décourager un éventuel lecteur qui vient de se fracturer l'épaule. Constater que six mois plus tard on peut être encore assez mal en point n'est pas particulièrement aidant. Mais aujourd'hui, quatorze mois après mon accident, et malgré une nouvelle fracture (du poignet cette fois et du même côté !), je vais bien et je voudrais rassurer ceux qui commencent leur guérison. Je poste donc cet article ci-dessous et je ferai le point à ce jour (février 2016) dans un nouveau post :

Avril 2015

Six mois pile se sont écoulés depuis mon accident et je n'ai toujours pas trouvé d'accompagnement médical satisfaisant. Chacune de mes démarches est plus catastrophique que la précédente !

J'arrête tout !

Au lendemain de mon dernier post, le 18 mars, je me rends à l'évidence : plus de 4 mois après la sortie de l'attelle et 40 séances de kinésithérapie plus tard (38 avec un premier kinésithérapeute et 2 avec le second), non seulement je n'ai presque pas progressé en terme d'amplitude articulaire, mais la douleur est toujours aussi intense.

Mon premier kiné affirmait que je n'avais pas de capsulite et qu'il fallait suivre la prescription du chirurgien, à savoir intensifier la rééducation, même si je constatais que cela augmentait à la fois la douleur et l'enraidissement. A la 38e séance, je lui ai demandé de pratiquer seulement des étirements de la capsule, mais il a préféré masser toute la région de l’épaule et du bras avec un système appelé Indiba pendant une trentaine de minutes. C’était supposé avoir un effet anti-inflammatoire, mais ça a au contraire déclenché une flambée qui m’a fait beaucoup souffrir et régresser. J'ai d'ailleurs ressenti sur le moment une violente douleur au niveau d’une des vis. Mon bon sens me dit que ce n'est sans doute pas une bonne idée de chauffer le matériel qu'on a dans le corps. C’est après cette séance que j’ai décidé de changer de kinésithérapeute.

Le nouveau praticien s'est avéré une grosse déception. Lors de la deuxième séance, il a beaucoup forcé sur l'articulation et outre la douleur sur le moment, j'ai à nouveau ressenti dès le jour-même une très forte poussée inflammatoire. C'est là que j'ai décidé (fin mars) de faire une pause : plus de kinésithérapie et seulement une auto-rééducation douce, telle qu'expliquée ci-dessous :



Parallèlement, j'ai pris des anti-inflammatoires par voie orale (Voltarène 75) pendant 10 jours, comme me l'avait conseillé Yves Seghin, l'auteur du blog Orthopédie pour tous. J'ai constaté une réelle baisse de la douleur au bout de quelques jours de ce régime, comme on le voit sur mon doloromètre. En revanche, mon amplitude articulaire demeure inchangée, mais je n'attendais pas de progrès de ce côté dans l'immédiat. Hélas, la diminution de la douleur ne semble jamais gagnée : lorsque je crois être sur la bonne voie, la douleur remonte, et parfois très fort.

Je reprendrai petit à petit les exercices de mon Shoulder Exercise Book, dès que je m'en sentirai capable.

Ma veille : Focus sur le "Patient-Expert"

J'ai découvert récemment le site de Projet Santé, une entreprise dont la finalité est de “faire de tous des Patients Experts en santé”. Ce projet a été initié il y a deux ans par un jeune entrepreneur victime d’un AVC dû au stress généré par son mode de vie. 

L’objectif de Projet Santé est de fournir des ressources gratuites (essentiellement des vidéos) proposées par des professionnels de santé diplômés à tous ceux qui souhaitent prendre soin d'eux-mêmes. Parmi les professionnels contributeurs, on compte aujourd’hui un kinésithérapeute/ostéopathe, une naturopathe/psychothérapeute, un infirmier/Formateur de soins d’urgences, une Gestalt thérapeute et une psychanalyste. Le fondateur n’est pas lui-même un professionnel de santé : il est le responsable éditorial, technique et administratif du site et il intervient dans les vidéos comme animateur et présentateur. Il s‘implique lui-même dans un projet santé assez extrême : perdre 20 kilos en 60 jours et retrouver forme et vitalité. Juste une petite précision à ce sujet : comme on dit en anglais, Don't do this at home! Ce projet est pensé pour cette personne particulière, dans un contexte spécifique et le site nous avertit d'ailleurs très clairement sur ce point.

Le site couvre actuellement les thématiques suivantes : arthrose, problèmes de dos, naturopathie. D'autres sujets sont prévus.

Mais ce qui m’a fait aimer tout de suite Projet Santé, c’est la notion de Patient Expert. Celle-là même qui irrite tellement les professionnels de santé que je côtoie ! J’aime aussi que Projet Santé souligne le fait que cette notion est démultipliée par le numérique et tout ce qu’il induit. Là encore, je suis dans la consternation lorsque j’entends un chirurgien me dire qu’il ne faut surtout pas s’approcher d’internet ou alors il ne répond plus de rien, ou bien lorsqu’un kinésithérapeute m’informe qu’il déteste les ordinateurs et les smartphones parce qu’il “n’est pas secrétaire et qu’il n’a pas les moyens de s’en payer une”. Ou encore lorsque mon médecin à qui je me plaignais du peu de communication que j’avais avec mon chirurgien me répond que les formations proposées par les autorités sanitaires sur la relation avec les patients (et dont j’ai cru comprendre que certaines étaient encouragées, sinon obligatoires) n’intéressent pas les médecins. Et d’ajouter que lui-même ne se dérange que pour les formations techniques. Je me retiens de généraliser à partir de ces quelques exemples (mais j'ai du mal !).

Manifestation anti-nouvelles technologies : Les débuts

Ces professionnels n’ont sans doute jamais réfléchi à la notion d’expertise. Comme le dit Projet Santé, “les médecins sont effectivement experts dans le traitement de telle ou telle maladie, tout en étant loin d’être experts en psychologie, en sociologie ou en santé publique. D’où ...l’apparition du concept d’expert profane, de patient expert.”

C’est bien la démarche qui me motive dans la tenue de ce blog. J’étais moi-même “patient novice” au moment de mon accident et de mon opération. C’est grâce à quelques blogs de “patients experts” que j’ai pu trouver des réponses et un soutien moral. Je suis d’ailleurs encore très novice sur la question de la fracture de l’épaule et de la capsulite rétractile. Ce n’est probablement que dans un an ou deux que j'aurai gagné mes galons de patient expert ou ressource et que ce blog pourra être utile à d'autres patients novices.

Pour le moment, je m'intéresse notamment sur le site de Projet Santé à la thématique de l'arthrose et plus particulièrement à celle de l'épaule. Je pratique par exemple l'automassage préconisé par le kinésithérapeute :

Note : cette vidéo est la dixième d'une playlist dédiée à l'épaule. Pour voir les autres, cliquez sur "Playlist" (en haut à gauche de la vidéo) et faites votre choix.

Des nouvelles des célébrités

Je continue aussi ma chronique des chuteurs célèbres. N'y voyez pas un signe de Schadenfreude : ça me permet juste de relativiser ! Récemment, c'est Barak Obama qui est presque tombé en sortant d'Air Force One :

5e mois - Du 16 février au 18 mars 2015

Un mois morose

Same old same old

Un mois s'est écoulé depuis mon dernier post, mais c'est peut-être la fréquence qui est dorénavant adaptée pour relater cette mésaventure.

Rien de bien nouveau pendant ce mois, la situation s'éternise : douleur permanente et souvent très pénible, surtout la nuit, amplitude de mouvements toujours très limitée, voire en régression certains jours. Je m'installe malgré moi dans une routine morose qui exclut toute vie normale : visites chez le kinésithérapeute un jour sur deux et auto-rééducation les autres jours.

La capsulite rétractile ou "épaule gelée"

Une question me taraude depuis avant même que je ne sorte de l'attelle : vais-je avoir / Ai-je une capsulite rétractile (frozen shoulder) ? La littérature sur le sujet le dit : un traumatisme et une immobilisation prolongée peuvent en être la cause. Depuis la fin de l'immobilisation, je redoute encore plus d'en souffrir parce que j'en reconnais tous les symptômes : douleurs insupportables et enraidissement limitant très fortement la mobilité articulaire.

Néanmoins, lors de ma deuxième visite post-opératoire chez le chirurgien (deux mois après qu'il ait ôté l'attelle), celui-ci m'a assuré que tout était normal, sans autre forme d'explication. De son côté, le kinésithérapeute, après 37 séances de rééducation, m'affirme qu'avec une capsulite je n'aurais pas l'amplitude (pourtant minimale à mes yeux) qu'il constate. Par leur posture, ces deux professionnels m'encouragent à leur donner ma confiance sans réserve et à ne surtout pas essayer d'en savoir davantage. Pour eux, Internet notamment est à bannir absolument, sous peine de compromettre la guérison en se faisant de fausses idées.

Je ne voudrais certainement pas faire du doctor bashing en revenant sur les rapports inégalitaires entre certains soignants et leurs patients, mais simplement redire que dans mon cas ça contribue à ma baisse de moral et donc à ma guérison. Je reconnais par ailleurs bien volontiers que pour certains patients, la confiance aveugle peut s'avérer bénéfique, même si c'est à l'encontre de la notion d'empowerment qui traverse aujourd'hui la société.

Pour ce qui me concerne, j'ai l'impression d'avoir affaire à des soignants qui n'entendent rien, ne voient rien et ne veulent rien dire, à l'instar des trois singes de la sagesse chinoise. Cette image humoristique trouvée dans une présentation de Lennard Funk, le chirurgien orthopédiste fondateur du site Shoulderdoc, l'illustre bien. Rares sont les médecins qui, comme lui, pratiquent l'auto-dérision !

"Ne rien voir, ne rien entendre, ne rien dire."

Une nouvelle étape

Il y a aujourd'hui cinq mois, jour pour jour, que j'ai eu cet accident (le 18 octobre 2014). Fin janvier je prévoyais déjà de rechercher un deuxième avis, ce que je viens de faire. D'abord, j'ai eu la chance de rencontrer dans la vie réelle le généreux auteur du blog Orthopédie pour tous. Il suspectait une capsulite au vu de mes descriptions et l'examen clinique qu'il a pratiqué l'a confirmé. Il préconise d'éviter toute rééducation ou auto-rééducation agressive et de faire plutôt pratiquer des étirements de la capsule. Il conseille aussi de prendre des anti-inflammatoires par voie orale pendant une dizaine de jours et à défaut d'amélioration, d'envisager une infiltration (voir le traitement de la capsulite sur son site Orthopédie pour tous).

Restait à mettre en pratique cette prescription chez moi, à Paris. J'ai donc vu un spécialiste de l'épaule (un chirurgien, parce qu'il n'existe pas de médecin orthopédiste non chirurgien, comme le souligne Orthopédie pour tous). Ce chirurgien a lui aussi diagnostiqué une capsulite en me prévenant que j'en souffrirai probablement pendant un an ou deux.

Au vu des radios avant et après l'opération, il s'est déclaré en désaccord avec la procédure choisie pour l'opération (un clou huméral et des vis). Selon lui, elle n'est pas appropriée à mon cas et elle est la cause de la capsulite. D'après lui, des vis auraient été suffisantes. Pour couronner le tout, il m'informe que je garderai ce clou à vie : l'enlever présenterait bien plus d'inconvénients que d'avantages.

Il m'a indiqué les traitements possibles et m'a prescrit dans un premier temps de la kinésithérapie non agressive à faire faire par un kinésithérapeute du sport, spécialisé dans la rééducation de l'épaule. Sa prescription est d'ailleurs très détaillée (une page) comparée à celle établie par mon chirurgien et qui tenait (littéralement) en deux mots : force et mobilité. Il propose de me revoir dans deux ou trois mois pour décider de la suite à donner.

Le discours du nouveau kinésithérapeute va dans le même sens : il ne sert à rien d'agresser l'articulation, sinon à aggraver l'inflammation. Lors de la première séance, il "fait connaissance" avec mon épaule et il m'indique comment nous allons travailler, à raison de deux séances par semaine. Dans un premier temps, il pratiquera notamment des décoaptations. Pour ce qui concerne mon auto-rééducation, il sélectionnera dans mon Shoulder Exercise Book les exercices que je pourrai réaliser, le nombre de répétitions et la fréquence. C'est bien à ça que sert ce cahier : le thérapeute complète chaque exercice avec sa prescription :

Extrait du Shoulder Exercise Book

Plus d'informations sur la capsulite rétractile

En français

• Par un chirurgien orthopédiste, le docteur Yves Rouxel
• Sur le site Orthopédie pour tous d'Yves Seghin, kinésithérapeute
• Ou encore cette vidéo canadienne : 

 

En anglais

• Sur le site de Shoulderdoc
• Ou encore cette vidéo de Lennard Funk, le chirurgien orthopédiste fondateur du site Shoulderdoc :  

Une école de patience

On le dit partout : la fracture de l'épaule met la patience (et le moral) à rude épreuve. Toutes les petites choses triviales de la vie quotidienne qu'on faisait auparavant sans y accorder la moindre attention relèvent du challenge, notamment les deux premiers mois. Et les premières semaines, la liste de tout ce qui pose problème est plutôt longue. Dans mon cas, j'ai dû apprendre à me servir de mon bras gauche (je suis droitière) et au final je n'y ai pas mal réussi. Je suis arrivée à me débrouiller dans presque toutes les circonstances, mais en y mettant le temps. Les premières semaines, j'ai essentiellement eu besoin d'aide pour la toilette de mon bras gauche, le droit étant coincé dans l'attelle, et aussi pour couper les aliments.

Cinq mois plus tard, je me force à utiliser mon bras droit à chaque fois que c'est possible.

Ce que je peux à nouveau faire

• Couper les aliments et manger avec la main droite
• Boire en tenant le verre de la main droite 
• Mettre des boucles d'oreille
• Me brosser les dents avec la main droite (avec une brosse électrique)
• Passer le fil dentaire en utilisant les deux mains
• Me faire une pédicurie (avec difficulté)
• Mettre et enlever un t-shirt par le haut, mais avec pas mal de contorsions
• Retirer ma carte de crédit du distributeur lorsque je retire de l'argent (je n'avais pas anticipé cette vraie difficulté !)
• Lire un livre autrement que sur une tablette
• Pédaler sur mon vélo d'appartement en tenant le guidon des deux mains

Ce que je ne peux toujours pas faire

• Me faire un shampoing et me sécher les cheveux en utilisant les deux mains
• Ecrire ma liste de courses sur l'ardoise du mur de la cuisine (placée trop haut !)
• Dormir sur mon côté blessé
• Faire mes exercices habituels de Pilates (je suis contrainte d'adapter ma routine)
• Soulever mon chat (presque 6 kilos) !

La rubrique People

Fin février, c'est Madonna qui a fait une chute spectaculaire qui aurait pu être très grave, lors de la cérémonie des Brit Awards. Sans doute s'est-elle fait mal, peut-être même très mal. Chapeau bas à elle pour avoir continué son show comme si de rien n'était !

Incidemment, on peut se demander pourquoi les chutes font rire ceux qui en sont témoin. Bergson disait que le rire « exige une certaine anesthésie du coeur » !