Semaines 14 et 15 - Du 19 au 31 janvier 2015

L'auto-rééducation

Mes accessoires

Je consacre beaucoup de temps à l'auto-rééducation et j'utilise quelques accessoires que j'avais déjà ou dont j'ai fait l'acquisition pour la circonstance : 

• D'abord ma bible de l'épaule, le Shoulder Exercise Book de Shoulderdoc
• Un gros ballon de fitness
• Un petit ballon de Pilates
• Un tube en carton qui me sert de bâton
• Un cercle de Pilates
• Un élastique de Pilates
• Une serviette éponge, pour les exercices de "glissé" et pour contrôler que le bras blessé reste bien coude au corps dans certains exercices
• Une poulie d'exercices pour l'épaule
• Deux petits haltères d'un kilo 
• Une petite balle de musculation, pour des automassages des trapèzes ou du dos ou encore à pétrir dans la main
• Une balle de tennis, plus dure que celle ci-dessus, elle permet aussi des automassages des trapèzes ou du dos
• Un Back Nodger pour masser les points difficiles à atteindre

Le Back Nodger sert à venir à bout, tout seul, sans l'aide d'un thérapeute, des "noeuds" dans les muscles (en anglais, les trigger points). Voici comment s'en servir :


Bien sûr, on peut parfaitement faire sa rééducation sans tous ces accessoires, en utilisant seulement la gravité, son bras valide, un mur ou une porte, ou encore des objets de la vie quotidienne comme une serviette de toilette (pour les glissés sur une table). Par ailleurs, il va sans dire qu'idéalement c'est le kinésithérapeute qui devrait prescrire les exercices à faire à la maison, en précisant le nombre de répétitions et le nombre de séries. De même, il devrait indiquer les mouvements qui sont à éviter.

Ma nouvelle routine

Grâce à Shoulderdoc, et notamment à mon Shoulder Exercise Book, je fais évoluer mon programme d'exercices : jusqu'à présent, il ne visait que la mobilité. J'y ajoute des exercices de renforcement musculaire et de proprioception :

Comme précédemment, j'ai réuni ces exercices en provenance de la chaîne YouTube de Lennard Funk (le chirurgien orthopédiste fondateur de Shoulderdoc) dans une playlist, pour les visionner avec davantage de confort :

Mon instrument de mesure

J'ai la nette impression de ne pas progresser du tout depuis plusieurs semaines en amplitude de mouvement. Bien sûr, j'arrive à réaliser des activités quotidiennes qui m'étaient impossibles au sortir de l'attelle (il y a maintenant deux mois), comme de boire en utilisant la main droite, avec encore quelque difficulté et douleur, et en baissant la tête. Mais j'ai besoin d'un moyen de mesure plus objectif et plus précis. J'ai donc collé une feuille de paper-board sur un mur sur laquelle je trace une marque en levant mon bras. Je vais essayer de patienter une semaine pour la prochaine marque, en espérant qu'elle sera au-dessus de la précédente !

Un deuxième avis ?

Vu dans une présentation de Lennard Funk ;)
"Si vous voulez une deuxième opinion,
je serais ravi de me hasarder à une autre hypothèse."

La semaine prochaine j'ai mon deuxième rendez-vous post-opératoire avec le chirurgien. Cette fois, je n'ai que deux questions auxquelles je voudrais des réponses : La douleur incessante est-elle "normale" ? Mon amplitude de mouvement à ce stade est elle "normale" aussi ? Bien sûr, je sais que chaque patient est différent, mais au moins suis-je proche d'une certaine norme dans ma catégorie d'âge et de forme physique ? Si je n'ai pas de réponse, je chercherai un deuxième avis : je ne peux plus vivre avec cette douleur et cette inquiétude qui m'ôtent toute joie de vivre.

Semaines 12 et 13 - Du 5 au 18 janvier 2015

Assez peu de changements dans mon état en ce début d'année, marqué par les terribles attentats dans le pays. J'ai cependant pu participer à la grande marche du 11 janvier, sans trop de craintes pour mon épaule.



La quasi-panique qui m'envahissait lorsque je devais sortir a donc fini par disparaître, pour laisser place à une grande vigilance, comme par exemple le fait de marcher en regardant loin devant soi (et non ses pieds) pour anticiper les obstacles et éviter les chutes.

J'ai jusqu'à présent publié un post par semaine sur ma guérison et il est temps de passer à un rythme moins soutenu si je ne veux pas radoter sur le sujet. Je posterai donc dorénavant tous les quinze jours.

Le mental

Voici presque trois mois que je suis tombée et j'ai maintenant la certitude que la guérison va prendre beaucoup de temps. A ce jour, je peux lever mon bras à 45° devant moi et sur le côté, ce qui bien sûr me paraît très peu.

Je ne cacherai pas que je passe par des moments de très grande inquiétude : vais-je récupérer l'amplitude de mouvement que j'avais avant l'accident ou seulement récupérer une épaule fonctionnelle pour la vie quotidienne --et alors adieu mes séances de Pilates "normales" ? Je me secoue et je me redis ces bonnes paroles d'une amie : C'est 100 % de récupération qu'il est important de viser psychologiquement, ça met dans la bonne voie de la guérison. C'est l'ordre qui est donné au corps par le cerveau et ça marche !

Ce qui m'aide aussi beaucoup ce sont les blogs des personnes qui ont eu a se remettre de la même blessure. Mon préféré est celui de Pat (Shoulder Diary - From Injury to Recovery), une américaine d'une soixantaine d'années, qui a fait une mauvaise chute de bicyclette en octobre 2010. Son épaule s'est fracturée comme la mienne (tête de l'humérus en plusieurs morceaux, déplacés). Elle a été opérée quelques jours plus tard et ses os ont été fixés par une plaque et des vis. Elle a chroniqué son état pendant quatre ans, en espaçant les posts au fil du temps. Dans un post d'août 2012 (presque deux ans après son accident), elle montre ce qu'elle a récupéré comme amplitude de mouvement. Ce post (pour une raison qu'elle ignore) a généré 640 commentaires et je trouve extrêmement aidant de lire ce que tous ces blessés ont à dire. Ça peut paraître bizarre, parce que la plupart (pour ne pas dire tous) expriment la douleur, l'incompréhension, la frustration ! Serait-ce donc le malheur des autres qui serait une consolation ? Je plaisante ! Ils échangent aussi de nombreuses astuces pour se simplifier la vie, ainsi que des avis sur leur opération ou leur traitement, ou encore sur leur rééducation. Ils s'encouragent aussi les uns les autres. Du coup, on se sent moins seul !

La rééducation

C'est mon activité principale depuis que je suis sortie de l'attelle le 2 décembre.

Fréquence et durée des séances 

- En cabinet
Certains préconisent deux à trois séances d'une vingtaine de minutes par semaine. En ce qui me concerne, mon kinésithérapeute me voit trois fois par semaine pendant environ une demi-heure. J'en suis à la dix-huitième séance sur trente prescrites et pour l'instant, on travaille toujours en mobilisation passive.

- A la maison
L'auto-rééducation ne remplace pas le travail avec le kinésithérapeute, mais c'est un adjuvant important. J'essaie maintenant de faire deux séances de 20 à 30 minutes (selon les jours) et d'ajouter quelques exercices de pendulaire dans la journée. Je glace systématiquement l'épaule pendant un quart d'heure après la séance. A noter : je commence et termine toujours mes séances par le pendulaire pour chauffer mon épaule avant les exercices plus difficiles et pour la relâcher en fin de séance.

J'ajoute systématiquement ces exercices à ma routine :

Source : site du Dr Yves Rouxel

Je garde aussi en tête que la mobilisation pendulaire cinq à six fois par jour est fondamentale pendant 3 à 5 minutes (dixit le Centre orthopédique de Provence p. 2, point 3). Le Dr Yves Rouxel préconise lui, sur son site, 10 à 15 minutes trois à quatre fois par jours. Voir aussi les conseils de l'IMMS (Institut de la Main et du Membre Supérieur).

J'ai par ailleurs acheté le Shoulder Exercise Book de Shoulderdoc. Il m'accompagnera longtemps ! J'y reviendrai dans un prochain post.

L'autonomie

J'ai bien aimé cette maxime citée par Lennard Funk (le chirurgien orthopédiste créateur du site Shoulderdoc : "Life isn't about waiting for the storm to pass. It's learning how to dance in the rain." 

Vivre sa vie, ça n'est pas attendre que l'orage passe. C'est apprendre à danser sous la pluie.

J'enfonce une porte ouverte, mais je confirme que la perte d'autonomie est sans doute un des aspects les plus pénibles de la situation. Demander ou accepter de l'aide n'est pas facile, de même qu'il est probablement tout aussi difficile pour l'entourage d'adopter la bonne posture. En creusant un peu la question, je tombe sur cet abstract d'un article :

Seniors' narratives of asking (and not asking) for help after a fall: implications for identity

PATRICIA A. MILLER,CHRISTINA SINDING,LAUREN E. GRIFFITH,HARRY S. SHANNON and PARMINDER RAINA

Ageing and Society, http://journals.cambridge.org/action/displayAbstract?aid=9408147

Les auteurs ont étudié les mécanismes d'aide informelle auprès de seniors (canadiens) ayant fait une chute les ayant conduits aux urgences. Il en ressort que l'autonomie est extrêmement importante à leurs yeux. Devoir demander de l'aide à la famille ou aux amis est perçu comme une atteinte à l'identité : on devient redevable envers les autres, on se sent diminué et un fardeau pour l'entourage. Ce n'est que lorsqu'on peut échanger de l'aide avec d'autres que celle-ci est perçue de façon positive. Certains vont même jusqu'à ne pas solliciter d'assistance alors qu'ils en ont besoin, par souci d'indépendance. L'étude attire l'attention des autorités sanitaires et des prestataires sur ce point.

Vous aimerez peut-être aussi lire cet article : Le don et le contre-don dans la relation aidant/aidé.

La douleur

Elle est toujours là, à mon grand dam (et je la consigne toujours dans mon pain diary) ! Et en dépit de tout l'arsenal législatif ou éthique que j'évoquais dans un post précédent, pour ce qui me concerne, je dois me débrouiller seule. Mais ça n'est sans doute pas une généralité : un ami me parle d'une personne en réducation pour une opération de la coiffe des rotateurs dans un hôpital breton où le mot d'ordre semble être l'écoute du patient : s'il souffre, on modifie les séances de rééducation ou on les stoppe temporairement, si le moral du patient baisse, on lui propose de la sophrologie... J'ai des envies de déménager en Bretagne !

J'avais envisagé d'essayer l'homéopathie et l'acupuncture, mais un rendez-vous auprès d'un praticien ne m'a vraiment pas convaincue. Sans doute faut-il trouver le praticien avec qui on se sent en confiance. Là encore, il faut se débrouiller seul ou en tout cas avec les ressources en ligne. Une fois de plus, c'est sur Shoulderdoc que je trouve un complément d'information : Comprendre la douleur et comment y remédier dans une vidéo d'un peu moins de 5 minutes :


Astuce : pensez à activer les sous-titres des vidéos YouTube (voir comment faire ici).

Je réalise que je n'ai pas reparlé de mes cicatrices depuis mon post du 8 décembre. Elles ne m'ont jamais fait vraiment souffrir, elles sont seulement sensibles, notamment la plus grande. J'applique toujours dessus le gel Kelo-cote deux fois par jour et la cicatrisation se passe bien.

Les célébrités aussi !

Je termine ce post avec des nouvelles des people qui ont souffert de fractures en fin d'année.

Bono d'abord : il s'est exprimé en début d'année pour dire qu'il consacrera tout le premier semestre à son rétablissement pour pouvoir assurer ensuite la tournée de U2. Il annonce aussi qu'il pourrait ne plus être capable de jouer de la guitare en raison de sa fracture du coude gauche. Il précise avec humour : "Le groupe m'a rappelé que ni eux, ni la civilisation moderne ne dépendaient de cela". That's the spirit, Bono !

Pas de nouvelles récentes de Lorànt Deutsch depuis son apparition dans l'émission de Thierry Ardisson peu de temps après son accident. Il devrait jouer au Théâtre Antoine à partir du 23 janvier, dans une pièce appelée "Le système". En regardant la bande annonce, il me semble qu'il tient son bras droit (blessé) de façon assez peu naturelle. Qu'en pensez-vous ?




Enfin, lors de la marche républicaine du 11 janvier, la Première ministre danoise, Helle Thorning-Schmidt (celle-là même qui avait fait le fameux selfie avec le président Obama), a fait une chute en sortant de l'Elysée. Heureusement pour elle, apparemment, rien de cassé !

Semaine 11 - 29 décembre 2014

Les maladies viennent à cheval et s'en retournent à pied

Les changements sont minuscules à mon goût : la douleur baisse un peu (je la consigne toujours dans mon Pain Diary) et je constate à de petites choses que mon amplitude de mouvement augmente imperceptiblement : je peux par exemple manger presque normalement avec la main droite. Mais je ne peux lever mon bras devant moi qu'à 40° et à peu près pareil sur le côté. C'est assez désespérant. Cela dit, j'ai davantage d'amplitude en mobilisation passive (si je maintiens mon bras droit avec mon bras valide par exemple) : j'arrive alors à un peu plus de 90° en élévation et 45° en abduction (sur le côté). Le kinésithérapeute m'amène au-delà et la dernière séance a été assez poussée, ce qui est très fatigant mais sans doute utile. Je continue l'auto-rééducation, mais pas autant que je le voudrais : bizarrement, je me trouve assez vite en état d'épuisement, beaucoup plus rapidement que lorsque j'avais l'attelle.

Votre épaule n'est pas moins importante que votre voiture

Je passe beaucoup de temps à rechercher de l'information et ça n'est pas facile auprès des soignants qui semblent assez peu habitués à être questionnés par les patients. Une kinésithérapeute m'avait fait remarquer que j'étais un cas rare et que les patients tiennent plutôt un discours du type : "C'est vous le professionnel, je vous fais confiance". En ce qui me concerne, je pense que mon job de patient c'est d'être acteur de ma guérison et j'aime beaucoup la philosophie de l'équipe de shoulderdoc, site dont je parle à chaque post, parce qu'il est une mine inépuisable d'informations, y compris pour les patients. Voici d'ailleurs mon interprétation en français de leur page "Being a patient. Things to ask" :

"Lorsqu’on achète une voiture, on consacre beaucoup de temps à chercher la voiture qui nous convient puis on recherche le meilleur constructeur et le meilleur concessionnaire. On peut avoir envie d’une sportive ou d’une familiale mais on choisira toujours une voiture fiable avec un bon service après-vente. C’est la même chose pour tout achat important qu’on est amené à faire. Avons-nous la même démarche lorsqu’il s’agit de choisir un chirurgien ou un thérapeute ?

De plus en plus de gens s’y prennent de cette façon aujourd’hui. Lorsqu’il s’agit de trouver l'information dont ils ont besoin pour prendre les bonnes décisions, les patients réalisent que cette responsabilité leur incombe clairement.

Certaines personnes trouvent plus rassurant de se fier à leurs médecins et thérapeutes pour savoir ce qui est le meilleur pour eux. Mais il s’agit de votre corps et de votre santé. Les situations sont rarement si univoques qu’un professionnel “objectif” puisse faire des choix pour vous. Le chirurgien peut vous fournir toute l’information technique et toutes les statistiques, mais vous seul pouvez juger de ce que vous voulez vraiment.

Les attentes peuvent induire les résultats et parfois le patient s’attend à se retrouver “comme neuf”. Cependant, de façon réaliste, “mieux qu’avant” est ce qu’on peut espérer de mieux. Le résultat technique, comme le voit votre médecin, à savoir l’amplitude de mouvement et la force de votre épaule, ne coïncide pas nécessairement avec votre point de vue sur votre amélioration fonctionnelle. Le résultat ? Un chirurgien satisfait et un patient malheureux.

Il est important que votre chirurgien comprenne exactement ce que vous attendez de votre traitement et que vous compreniez précisément le résultat qui peut être atteint. Tous les médecins ne sont pas à même d’exprimer ces choses clairement et il vous revient de persister dans vos questions jusqu’à ce que tout soit clair pour vous.

Les patients sont souvent inquiets et entendre le mot “chirurgie” ajoute un degré de stress supplémentaire. Il en résulte qu’il est difficile d’absorber et de se rappeler tout ce qui a été évoqué pendant la consultation.

Voici quelques quelques questions auxquelles les patients voudraient des réponses, mais qu’ils ne posent pas toujours :

• Est-ce une douleur avec laquelle je pourrai vivre ou vais-je agraver mon cas si on n’intervient pas ?
• Cette procédure est-elle indispensable ou est-elle conseillée ?
• Existe-t-il des alternatives à la chirurgie ?
• Dans quelle mesure cela va-t-il améliorer mon état : un peu ou beaucoup ? Demandez des chiffres
• Cela peut-il attendre ? Que se passera-t-il si je décide d’attendre ?
• Quel est le temps de récupération ?
• Combien de temps serai-je en arrêt de travail ? Combien de temps faudra-t-il attendre pour reprendre le sport et les activités de loisir ?
• Combien de temps de rééducation me faudra-t-il ?
• Y a-t-il des variantes à cette technique ? Cette procédure est-elle réalisée fréquemment ?
• Ce chirurgien est-il vraiment le meilleur pour cette opération ?
• Combien d’opérations similaires réalise-t-il par an ?
• Quels sont ses résultats ? Le sait-il ? Si oui, comment ?
• Quelles sont les possibles complications ? Sont-elles fréquentes ?

Il est peu vraisemblable que vous vous rappeliez tout ce que vous aurez évoqué avec votre médecin. Il est possible que celui-ci vous donne des documents complémentaires. Si non, demandez-en. Si vous avez encore des questions par la suite, n’ayez pas peur de le recontacter et posez-les lui. C’est une bonne idée de préparer vos questions avant le rendez-vous.

Lorsque vous choisissez un chirurgien pour une procédure donnée, sachez que ce sont les médecins et les hôpitaux qui pratiquent cette procédure quotidiennement, semaine après semaine, qui obtiennent les meilleurs résultats. Ceci signifie que vous rechercherez un spécialiste de l’épaule et du coude. C’est la même démarche pour ce qui concerne votre kinésithérapeute.

Votre chirurgien peut réparer votre corps, mais le résultat final dépend aussi de vous. Il vous faudra suivre strictement le programme de rééducation. Les exercices peuvent sembler ennuyeux et il peut être difficile de trouver du temps pour les exécuter, mais vous ne pourrez pas obtenir les meilleurs résultats sans cela.

La chirurgie de l’épaule et du coude progresse rapidement et les résultats s’améliorent constamment. De plus en plus, les procédures sont réalisées via de petites incisions, avec un arthroscope : les complications sont moins nombreuses, le temps de récupération plus rapide et la probabilité de reprendre une vie active tout à fait normale est plus grande. Vous êtes un joueur à part entière dans votre équipe de soignants et si vous êtes acteur de vos soins, les choses se passeront mieux.

Posez des questions, discutez de vos attentes, recherchez des informations et vous serez sur le chemin de la guérison."

L Funk, 2005 - Based on the book: Framework by Nicholas A. DiNuble, MD.

Bonne Année avec une carte de Jacquie Lawson : Moins de douleur et plus de mouvement en 2015 pour tous les blessés de l'épaule. Que ce soit l'année de la guérison !