Semaine 11 - 29 décembre 2014

Les maladies viennent à cheval et s'en retournent à pied

Les changements sont minuscules à mon goût : la douleur baisse un peu (je la consigne toujours dans mon Pain Diary) et je constate à de petites choses que mon amplitude de mouvement augmente imperceptiblement : je peux par exemple manger presque normalement avec la main droite. Mais je ne peux lever mon bras devant moi qu'à 40° et à peu près pareil sur le côté. C'est assez désespérant. Cela dit, j'ai davantage d'amplitude en mobilisation passive (si je maintiens mon bras droit avec mon bras valide par exemple) : j'arrive alors à un peu plus de 90° en élévation et 45° en abduction (sur le côté). Le kinésithérapeute m'amène au-delà et la dernière séance a été assez poussée, ce qui est très fatigant mais sans doute utile. Je continue l'auto-rééducation, mais pas autant que je le voudrais : bizarrement, je me trouve assez vite en état d'épuisement, beaucoup plus rapidement que lorsque j'avais l'attelle.

Votre épaule n'est pas moins importante que votre voiture

Je passe beaucoup de temps à rechercher de l'information et ça n'est pas facile auprès des soignants qui semblent assez peu habitués à être questionnés par les patients. Une kinésithérapeute m'avait fait remarquer que j'étais un cas rare et que les patients tiennent plutôt un discours du type : "C'est vous le professionnel, je vous fais confiance". En ce qui me concerne, je pense que mon job de patient c'est d'être acteur de ma guérison et j'aime beaucoup la philosophie de l'équipe de shoulderdoc, site dont je parle à chaque post, parce qu'il est une mine inépuisable d'informations, y compris pour les patients. Voici d'ailleurs mon interprétation en français de leur page "Being a patient. Things to ask" :

"Lorsqu’on achète une voiture, on consacre beaucoup de temps à chercher la voiture qui nous convient puis on recherche le meilleur constructeur et le meilleur concessionnaire. On peut avoir envie d’une sportive ou d’une familiale mais on choisira toujours une voiture fiable avec un bon service après-vente. C’est la même chose pour tout achat important qu’on est amené à faire. Avons-nous la même démarche lorsqu’il s’agit de choisir un chirurgien ou un thérapeute ?

De plus en plus de gens s’y prennent de cette façon aujourd’hui. Lorsqu’il s’agit de trouver l'information dont ils ont besoin pour prendre les bonnes décisions, les patients réalisent que cette responsabilité leur incombe clairement.

Certaines personnes trouvent plus rassurant de se fier à leurs médecins et thérapeutes pour savoir ce qui est le meilleur pour eux. Mais il s’agit de votre corps et de votre santé. Les situations sont rarement si univoques qu’un professionnel “objectif” puisse faire des choix pour vous. Le chirurgien peut vous fournir toute l’information technique et toutes les statistiques, mais vous seul pouvez juger de ce que vous voulez vraiment.

Les attentes peuvent induire les résultats et parfois le patient s’attend à se retrouver “comme neuf”. Cependant, de façon réaliste, “mieux qu’avant” est ce qu’on peut espérer de mieux. Le résultat technique, comme le voit votre médecin, à savoir l’amplitude de mouvement et la force de votre épaule, ne coïncide pas nécessairement avec votre point de vue sur votre amélioration fonctionnelle. Le résultat ? Un chirurgien satisfait et un patient malheureux.

Il est important que votre chirurgien comprenne exactement ce que vous attendez de votre traitement et que vous compreniez précisément le résultat qui peut être atteint. Tous les médecins ne sont pas à même d’exprimer ces choses clairement et il vous revient de persister dans vos questions jusqu’à ce que tout soit clair pour vous.

Les patients sont souvent inquiets et entendre le mot “chirurgie” ajoute un degré de stress supplémentaire. Il en résulte qu’il est difficile d’absorber et de se rappeler tout ce qui a été évoqué pendant la consultation.

Voici quelques quelques questions auxquelles les patients voudraient des réponses, mais qu’ils ne posent pas toujours :

• Est-ce une douleur avec laquelle je pourrai vivre ou vais-je agraver mon cas si on n’intervient pas ?
• Cette procédure est-elle indispensable ou est-elle conseillée ?
• Existe-t-il des alternatives à la chirurgie ?
• Dans quelle mesure cela va-t-il améliorer mon état : un peu ou beaucoup ? Demandez des chiffres
• Cela peut-il attendre ? Que se passera-t-il si je décide d’attendre ?
• Quel est le temps de récupération ?
• Combien de temps serai-je en arrêt de travail ? Combien de temps faudra-t-il attendre pour reprendre le sport et les activités de loisir ?
• Combien de temps de rééducation me faudra-t-il ?
• Y a-t-il des variantes à cette technique ? Cette procédure est-elle réalisée fréquemment ?
• Ce chirurgien est-il vraiment le meilleur pour cette opération ?
• Combien d’opérations similaires réalise-t-il par an ?
• Quels sont ses résultats ? Le sait-il ? Si oui, comment ?
• Quelles sont les possibles complications ? Sont-elles fréquentes ?

Il est peu vraisemblable que vous vous rappeliez tout ce que vous aurez évoqué avec votre médecin. Il est possible que celui-ci vous donne des documents complémentaires. Si non, demandez-en. Si vous avez encore des questions par la suite, n’ayez pas peur de le recontacter et posez-les lui. C’est une bonne idée de préparer vos questions avant le rendez-vous.

Lorsque vous choisissez un chirurgien pour une procédure donnée, sachez que ce sont les médecins et les hôpitaux qui pratiquent cette procédure quotidiennement, semaine après semaine, qui obtiennent les meilleurs résultats. Ceci signifie que vous rechercherez un spécialiste de l’épaule et du coude. C’est la même démarche pour ce qui concerne votre kinésithérapeute.

Votre chirurgien peut réparer votre corps, mais le résultat final dépend aussi de vous. Il vous faudra suivre strictement le programme de rééducation. Les exercices peuvent sembler ennuyeux et il peut être difficile de trouver du temps pour les exécuter, mais vous ne pourrez pas obtenir les meilleurs résultats sans cela.

La chirurgie de l’épaule et du coude progresse rapidement et les résultats s’améliorent constamment. De plus en plus, les procédures sont réalisées via de petites incisions, avec un arthroscope : les complications sont moins nombreuses, le temps de récupération plus rapide et la probabilité de reprendre une vie active tout à fait normale est plus grande. Vous êtes un joueur à part entière dans votre équipe de soignants et si vous êtes acteur de vos soins, les choses se passeront mieux.

Posez des questions, discutez de vos attentes, recherchez des informations et vous serez sur le chemin de la guérison."

L Funk, 2005 - Based on the book: Framework by Nicholas A. DiNuble, MD.

Bonne Année avec une carte de Jacquie Lawson : Moins de douleur et plus de mouvement en 2015 pour tous les blessés de l'épaule. Que ce soit l'année de la guérison !