6e mois - Avril 2015

Février 2016

J'avais écrit ce post voilà presqu'un an et je ne l'avais pas publié parce que je ne voulais pas décourager un éventuel lecteur qui vient de se fracturer l'épaule. Constater que six mois plus tard on peut être encore assez mal en point n'est pas particulièrement aidant. Mais aujourd'hui, quatorze mois après mon accident, et malgré une nouvelle fracture (du poignet cette fois et du même côté !), je vais bien et je voudrais rassurer ceux qui commencent leur guérison. Je poste donc cet article ci-dessous et je ferai le point à ce jour (février 2016) dans un nouveau post :

Avril 2015

Six mois pile se sont écoulés depuis mon accident et je n'ai toujours pas trouvé d'accompagnement médical satisfaisant. Chacune de mes démarches est plus catastrophique que la précédente !

J'arrête tout !

Au lendemain de mon dernier post, le 18 mars, je me rends à l'évidence : plus de 4 mois après la sortie de l'attelle et 40 séances de kinésithérapie plus tard (38 avec un premier kinésithérapeute et 2 avec le second), non seulement je n'ai presque pas progressé en terme d'amplitude articulaire, mais la douleur est toujours aussi intense.

Mon premier kiné affirmait que je n'avais pas de capsulite et qu'il fallait suivre la prescription du chirurgien, à savoir intensifier la rééducation, même si je constatais que cela augmentait à la fois la douleur et l'enraidissement. A la 38e séance, je lui ai demandé de pratiquer seulement des étirements de la capsule, mais il a préféré masser toute la région de l’épaule et du bras avec un système appelé Indiba pendant une trentaine de minutes. C’était supposé avoir un effet anti-inflammatoire, mais ça a au contraire déclenché une flambée qui m’a fait beaucoup souffrir et régresser. J'ai d'ailleurs ressenti sur le moment une violente douleur au niveau d’une des vis. Mon bon sens me dit que ce n'est sans doute pas une bonne idée de chauffer le matériel qu'on a dans le corps. C’est après cette séance que j’ai décidé de changer de kinésithérapeute.

Le nouveau praticien s'est avéré une grosse déception. Lors de la deuxième séance, il a beaucoup forcé sur l'articulation et outre la douleur sur le moment, j'ai à nouveau ressenti dès le jour-même une très forte poussée inflammatoire. C'est là que j'ai décidé (fin mars) de faire une pause : plus de kinésithérapie et seulement une auto-rééducation douce, telle qu'expliquée ci-dessous :



Parallèlement, j'ai pris des anti-inflammatoires par voie orale (Voltarène 75) pendant 10 jours, comme me l'avait conseillé Yves Seghin, l'auteur du blog Orthopédie pour tous. J'ai constaté une réelle baisse de la douleur au bout de quelques jours de ce régime, comme on le voit sur mon doloromètre. En revanche, mon amplitude articulaire demeure inchangée, mais je n'attendais pas de progrès de ce côté dans l'immédiat. Hélas, la diminution de la douleur ne semble jamais gagnée : lorsque je crois être sur la bonne voie, la douleur remonte, et parfois très fort.

Je reprendrai petit à petit les exercices de mon Shoulder Exercise Book, dès que je m'en sentirai capable.

Ma veille : Focus sur le "Patient-Expert"

J'ai découvert récemment le site de Projet Santé, une entreprise dont la finalité est de “faire de tous des Patients Experts en santé”. Ce projet a été initié il y a deux ans par un jeune entrepreneur victime d’un AVC dû au stress généré par son mode de vie. 

L’objectif de Projet Santé est de fournir des ressources gratuites (essentiellement des vidéos) proposées par des professionnels de santé diplômés à tous ceux qui souhaitent prendre soin d'eux-mêmes. Parmi les professionnels contributeurs, on compte aujourd’hui un kinésithérapeute/ostéopathe, une naturopathe/psychothérapeute, un infirmier/Formateur de soins d’urgences, une Gestalt thérapeute et une psychanalyste. Le fondateur n’est pas lui-même un professionnel de santé : il est le responsable éditorial, technique et administratif du site et il intervient dans les vidéos comme animateur et présentateur. Il s‘implique lui-même dans un projet santé assez extrême : perdre 20 kilos en 60 jours et retrouver forme et vitalité. Juste une petite précision à ce sujet : comme on dit en anglais, Don't do this at home! Ce projet est pensé pour cette personne particulière, dans un contexte spécifique et le site nous avertit d'ailleurs très clairement sur ce point.

Le site couvre actuellement les thématiques suivantes : arthrose, problèmes de dos, naturopathie. D'autres sujets sont prévus.

Mais ce qui m’a fait aimer tout de suite Projet Santé, c’est la notion de Patient Expert. Celle-là même qui irrite tellement les professionnels de santé que je côtoie ! J’aime aussi que Projet Santé souligne le fait que cette notion est démultipliée par le numérique et tout ce qu’il induit. Là encore, je suis dans la consternation lorsque j’entends un chirurgien me dire qu’il ne faut surtout pas s’approcher d’internet ou alors il ne répond plus de rien, ou bien lorsqu’un kinésithérapeute m’informe qu’il déteste les ordinateurs et les smartphones parce qu’il “n’est pas secrétaire et qu’il n’a pas les moyens de s’en payer une”. Ou encore lorsque mon médecin à qui je me plaignais du peu de communication que j’avais avec mon chirurgien me répond que les formations proposées par les autorités sanitaires sur la relation avec les patients (et dont j’ai cru comprendre que certaines étaient encouragées, sinon obligatoires) n’intéressent pas les médecins. Et d’ajouter que lui-même ne se dérange que pour les formations techniques. Je me retiens de généraliser à partir de ces quelques exemples (mais j'ai du mal !).

Manifestation anti-nouvelles technologies : Les débuts

Ces professionnels n’ont sans doute jamais réfléchi à la notion d’expertise. Comme le dit Projet Santé, “les médecins sont effectivement experts dans le traitement de telle ou telle maladie, tout en étant loin d’être experts en psychologie, en sociologie ou en santé publique. D’où ...l’apparition du concept d’expert profane, de patient expert.”

C’est bien la démarche qui me motive dans la tenue de ce blog. J’étais moi-même “patient novice” au moment de mon accident et de mon opération. C’est grâce à quelques blogs de “patients experts” que j’ai pu trouver des réponses et un soutien moral. Je suis d’ailleurs encore très novice sur la question de la fracture de l’épaule et de la capsulite rétractile. Ce n’est probablement que dans un an ou deux que j'aurai gagné mes galons de patient expert ou ressource et que ce blog pourra être utile à d'autres patients novices.

Pour le moment, je m'intéresse notamment sur le site de Projet Santé à la thématique de l'arthrose et plus particulièrement à celle de l'épaule. Je pratique par exemple l'automassage préconisé par le kinésithérapeute :

Note : cette vidéo est la dixième d'une playlist dédiée à l'épaule. Pour voir les autres, cliquez sur "Playlist" (en haut à gauche de la vidéo) et faites votre choix.

Des nouvelles des célébrités

Je continue aussi ma chronique des chuteurs célèbres. N'y voyez pas un signe de Schadenfreude : ça me permet juste de relativiser ! Récemment, c'est Barak Obama qui est presque tombé en sortant d'Air Force One :

5e mois - Du 16 février au 18 mars 2015

Un mois morose

Same old same old

Un mois s'est écoulé depuis mon dernier post, mais c'est peut-être la fréquence qui est dorénavant adaptée pour relater cette mésaventure.

Rien de bien nouveau pendant ce mois, la situation s'éternise : douleur permanente et souvent très pénible, surtout la nuit, amplitude de mouvements toujours très limitée, voire en régression certains jours. Je m'installe malgré moi dans une routine morose qui exclut toute vie normale : visites chez le kinésithérapeute un jour sur deux et auto-rééducation les autres jours.

La capsulite rétractile ou "épaule gelée"

Une question me taraude depuis avant même que je ne sorte de l'attelle : vais-je avoir / Ai-je une capsulite rétractile (frozen shoulder) ? La littérature sur le sujet le dit : un traumatisme et une immobilisation prolongée peuvent en être la cause. Depuis la fin de l'immobilisation, je redoute encore plus d'en souffrir parce que j'en reconnais tous les symptômes : douleurs insupportables et enraidissement limitant très fortement la mobilité articulaire.

Néanmoins, lors de ma deuxième visite post-opératoire chez le chirurgien (deux mois après qu'il ait ôté l'attelle), celui-ci m'a assuré que tout était normal, sans autre forme d'explication. De son côté, le kinésithérapeute, après 37 séances de rééducation, m'affirme qu'avec une capsulite je n'aurais pas l'amplitude (pourtant minimale à mes yeux) qu'il constate. Par leur posture, ces deux professionnels m'encouragent à leur donner ma confiance sans réserve et à ne surtout pas essayer d'en savoir davantage. Pour eux, Internet notamment est à bannir absolument, sous peine de compromettre la guérison en se faisant de fausses idées.

Je ne voudrais certainement pas faire du doctor bashing en revenant sur les rapports inégalitaires entre certains soignants et leurs patients, mais simplement redire que dans mon cas ça contribue à ma baisse de moral et donc à ma guérison. Je reconnais par ailleurs bien volontiers que pour certains patients, la confiance aveugle peut s'avérer bénéfique, même si c'est à l'encontre de la notion d'empowerment qui traverse aujourd'hui la société.

Pour ce qui me concerne, j'ai l'impression d'avoir affaire à des soignants qui n'entendent rien, ne voient rien et ne veulent rien dire, à l'instar des trois singes de la sagesse chinoise. Cette image humoristique trouvée dans une présentation de Lennard Funk, le chirurgien orthopédiste fondateur du site Shoulderdoc, l'illustre bien. Rares sont les médecins qui, comme lui, pratiquent l'auto-dérision !

"Ne rien voir, ne rien entendre, ne rien dire."

Une nouvelle étape

Il y a aujourd'hui cinq mois, jour pour jour, que j'ai eu cet accident (le 18 octobre 2014). Fin janvier je prévoyais déjà de rechercher un deuxième avis, ce que je viens de faire. D'abord, j'ai eu la chance de rencontrer dans la vie réelle le généreux auteur du blog Orthopédie pour tous. Il suspectait une capsulite au vu de mes descriptions et l'examen clinique qu'il a pratiqué l'a confirmé. Il préconise d'éviter toute rééducation ou auto-rééducation agressive et de faire plutôt pratiquer des étirements de la capsule. Il conseille aussi de prendre des anti-inflammatoires par voie orale pendant une dizaine de jours et à défaut d'amélioration, d'envisager une infiltration (voir le traitement de la capsulite sur son site Orthopédie pour tous).

Restait à mettre en pratique cette prescription chez moi, à Paris. J'ai donc vu un spécialiste de l'épaule (un chirurgien, parce qu'il n'existe pas de médecin orthopédiste non chirurgien, comme le souligne Orthopédie pour tous). Ce chirurgien a lui aussi diagnostiqué une capsulite en me prévenant que j'en souffrirai probablement pendant un an ou deux.

Au vu des radios avant et après l'opération, il s'est déclaré en désaccord avec la procédure choisie pour l'opération (un clou huméral et des vis). Selon lui, elle n'est pas appropriée à mon cas et elle est la cause de la capsulite. D'après lui, des vis auraient été suffisantes. Pour couronner le tout, il m'informe que je garderai ce clou à vie : l'enlever présenterait bien plus d'inconvénients que d'avantages.

Il m'a indiqué les traitements possibles et m'a prescrit dans un premier temps de la kinésithérapie non agressive à faire faire par un kinésithérapeute du sport, spécialisé dans la rééducation de l'épaule. Sa prescription est d'ailleurs très détaillée (une page) comparée à celle établie par mon chirurgien et qui tenait (littéralement) en deux mots : force et mobilité. Il propose de me revoir dans deux ou trois mois pour décider de la suite à donner.

Le discours du nouveau kinésithérapeute va dans le même sens : il ne sert à rien d'agresser l'articulation, sinon à aggraver l'inflammation. Lors de la première séance, il "fait connaissance" avec mon épaule et il m'indique comment nous allons travailler, à raison de deux séances par semaine. Dans un premier temps, il pratiquera notamment des décoaptations. Pour ce qui concerne mon auto-rééducation, il sélectionnera dans mon Shoulder Exercise Book les exercices que je pourrai réaliser, le nombre de répétitions et la fréquence. C'est bien à ça que sert ce cahier : le thérapeute complète chaque exercice avec sa prescription :

Extrait du Shoulder Exercise Book

Plus d'informations sur la capsulite rétractile

En français

• Par un chirurgien orthopédiste, le docteur Yves Rouxel
• Sur le site Orthopédie pour tous d'Yves Seghin, kinésithérapeute
• Ou encore cette vidéo canadienne : 

 

En anglais

• Sur le site de Shoulderdoc
• Ou encore cette vidéo de Lennard Funk, le chirurgien orthopédiste fondateur du site Shoulderdoc :  

Une école de patience

On le dit partout : la fracture de l'épaule met la patience (et le moral) à rude épreuve. Toutes les petites choses triviales de la vie quotidienne qu'on faisait auparavant sans y accorder la moindre attention relèvent du challenge, notamment les deux premiers mois. Et les premières semaines, la liste de tout ce qui pose problème est plutôt longue. Dans mon cas, j'ai dû apprendre à me servir de mon bras gauche (je suis droitière) et au final je n'y ai pas mal réussi. Je suis arrivée à me débrouiller dans presque toutes les circonstances, mais en y mettant le temps. Les premières semaines, j'ai essentiellement eu besoin d'aide pour la toilette de mon bras gauche, le droit étant coincé dans l'attelle, et aussi pour couper les aliments.

Cinq mois plus tard, je me force à utiliser mon bras droit à chaque fois que c'est possible.

Ce que je peux à nouveau faire

• Couper les aliments et manger avec la main droite
• Boire en tenant le verre de la main droite 
• Mettre des boucles d'oreille
• Me brosser les dents avec la main droite (avec une brosse électrique)
• Passer le fil dentaire en utilisant les deux mains
• Me faire une pédicurie (avec difficulté)
• Mettre et enlever un t-shirt par le haut, mais avec pas mal de contorsions
• Retirer ma carte de crédit du distributeur lorsque je retire de l'argent (je n'avais pas anticipé cette vraie difficulté !)
• Lire un livre autrement que sur une tablette
• Pédaler sur mon vélo d'appartement en tenant le guidon des deux mains

Ce que je ne peux toujours pas faire

• Me faire un shampoing et me sécher les cheveux en utilisant les deux mains
• Ecrire ma liste de courses sur l'ardoise du mur de la cuisine (placée trop haut !)
• Dormir sur mon côté blessé
• Faire mes exercices habituels de Pilates (je suis contrainte d'adapter ma routine)
• Soulever mon chat (presque 6 kilos) !

La rubrique People

Fin février, c'est Madonna qui a fait une chute spectaculaire qui aurait pu être très grave, lors de la cérémonie des Brit Awards. Sans doute s'est-elle fait mal, peut-être même très mal. Chapeau bas à elle pour avoir continué son show comme si de rien n'était !

Incidemment, on peut se demander pourquoi les chutes font rire ceux qui en sont témoin. Bergson disait que le rire « exige une certaine anesthésie du coeur » !

Semaines 16 et 17 - Du 1er au 15 février 2015

Quatre mois déjà depuis l'accident. Et ce n'est qu'aujourd'hui que je constate des progrès autres que microscopiques (ma feuille de paperboard en témoigne) et aussi une réelle régression de la douleur (mon doloromètre m'aide à prendre du recul). Si la douleur est toujours présente, elle a tendance à diminuer et devient donc moins anxiogène.

L'essentiel de mon temps est toujours consacré à mon épaule : rééducation avec le kinésithérapeute un jour sur deux et auto-rééducation les autres jours, sans compter la recherche d'informations qui est, maintenant que j'ai trouvé des sources fiables, davantage une veille sur le sujet.

Une belle découverte

Dans la série veille, le blog d'Yves Seghin, Orthopédie pour tous, intéressera tous ceux qui souffrent de douleurs musculo-squelettiques. Aujourd'hui kinésithérapeute à Louvain la Neuve (Belgique), Yves Seghin est dans la lignée de ceux qui, abandonnés par la médecine, ont été amenés à se prendre pour objet/sujet d'étude et pour certains à élaborer leur propre approche (comme Joseph Pilates, Frederick Matthias Alexander et d'autres). Yves Seghin, lui, base sa pratique sur les travaux du Dr James H. Cyriax.

A la fois concret et documenté, son blog traite aussi de questions d'éthique et propose une vraie réflexion sur le métier de kinsésithérapeute. Cerise sur le gâteau, ses articles sont truffés de références littéraires et cinématographiques, avec un ton plein d'humanité et d'humour, comme par exemple dans ce post sur l'impassibilité ou celui-ci sur la consultation. Passionnés et volontiers iconoclastes, ses articles sont toujours informatifs. A titre d'exemple, il cite cette phrase à propos de certains professionnels : « Ils croient qu’ils savent, mais ils ne savent pas qu’ils croient ». Je suis particulièrement sensible à ce qu'il dit à propos de la douleur et bien sûr de l'épaule. J'aime aussi qu'il utilise les vidéos d'Anatomie 3D de Lyon 1, dont je suis une fan (voir la rubrique Liens utiles). Je reposte d'ailleurs ici cette vidéo d'Anatomie 3D :


Voir aussi la rubrique Liens utiles pour retrouver la chaîne vidéo d'Anatomie 3D

Deuxième visite post-opératoire

J'ai vu le chirurgien début février pour la deuxième visite post-opératoire. Le suivi consiste à voir le chirurgien 45 jours après l'opération (pour enlever l'attelle), soit pour moi le 2 décembre, puis 2 mois plus tard. Je le reverrai dans trois mois pour la troisième visite. Sa réponse à mes deux questions :  La douleur incessante est-elle "normale" ? Mon amplitude de mouvement à ce stade est elle "normale" aussi ? a été un Oui catégorique, mais sans aucune explication. Il m'a simplement indiqué qu'il demandait au kinésithérapeute d'intensifier la rééducation et il a prescrit 30 séances supplémentaires. Bien sûr, j'aurais aimé qu'il me dise pourquoi il écartait tout risque de capsulite ou de calcification (mes deux craintes), mais j'ai renoncé à tenter un dialogue. Il a par ailleurs déclaré ma radio "parfaite" alors qu'un petit morceau d'os semble toujours détaché de la tête de l'humérus. A ma question sur ce point, il a répondu avec entrain qu'on se fichait de ce petit morceau d'os. Il a dû trouver, devant ma mine déconfite, que je manquais singulièrement d'humour.

Vu dans une présentation de Lennard Funk
"Il a l'air grincheux comme ça, mais il a un bon coeur :
on lui a fait une IRM pour s'en assurer."

Je n'ai aucun doute sur les compétences techniques de ce chirurgien, bien qu'en fait je n'aie aucun moyen d'en juger objectivement : ça relève plutôt du feeling à travers son attitude, ce qu'il dit sur son site ou les commentaires que j'ai pu entendre à la clinique où j'ai été opérée. Je suis aussi persuadée qu'il fait ce qui lui semble le meilleur pour le bien du patient lors du suivi opératoire. Mon impression est que les soignants que je côtoie ont la conviction que moins le patient en sait sur son état, meilleures seront ses chances de guérir : la confiance aveugle serait donc favorable à la guérison.  Peut-être d'ailleurs que pour certains c'est vrai. Mais les autres aimeraient aussi être entendus.

J'espère que les relations patient-médecin évolueront vers un meilleur dialogue, comme celui préconisé par les équipes de Shoulderdoc et grâce à l'action d'associations comme le CISS qui oeuvre à représenter les usagers du système de santé.

La rééducation

En cabinet

J'arrive au terme des 30 premières séances prescrites par le chirurgien au sortir de l'attelle, début décembre. Je vois le kinésithérapeute trois fois par semaine et les séances consistent encore principalement en mobilisation passive.

L'auto-rééducation

Je la fais systématiquement les jours sans séances chez le kinésithérapeute. Je mixe les deux routines que j'ai élaborées (décrites dans mes posts du 29 janvier et du 26 décembre) et j'y ajoute des exercices avec une poulie d'épaule : 

Source : la chaîne YouTube de Lennard Funk (le chirurgien orthopédiste fondateur de Shoulderdoc)

Du côté des people

Les gens comme vous et moi ne sont pas les seuls à tomber et à se casser : on l'a vu avec Bono ou Lorànt Deutsch. Ces jours-ci, c'est la grande Helen Mirren qui a chuté au festival de Berlin, sans bobo, heureusement ! 

Semaines 14 et 15 - Du 19 au 31 janvier 2015

L'auto-rééducation

Mes accessoires

Je consacre beaucoup de temps à l'auto-rééducation et j'utilise quelques accessoires que j'avais déjà ou dont j'ai fait l'acquisition pour la circonstance : 

• D'abord ma bible de l'épaule, le Shoulder Exercise Book de Shoulderdoc
• Un gros ballon de fitness
• Un petit ballon de Pilates
• Un tube en carton qui me sert de bâton
• Un cercle de Pilates
• Un élastique de Pilates
• Une serviette éponge, pour les exercices de "glissé" et pour contrôler que le bras blessé reste bien coude au corps dans certains exercices
• Une poulie d'exercices pour l'épaule
• Deux petits haltères d'un kilo 
• Une petite balle de musculation, pour des automassages des trapèzes ou du dos ou encore à pétrir dans la main
• Une balle de tennis, plus dure que celle ci-dessus, elle permet aussi des automassages des trapèzes ou du dos
• Un Back Nodger pour masser les points difficiles à atteindre

Le Back Nodger sert à venir à bout, tout seul, sans l'aide d'un thérapeute, des "noeuds" dans les muscles (en anglais, les trigger points). Voici comment s'en servir :


Bien sûr, on peut parfaitement faire sa rééducation sans tous ces accessoires, en utilisant seulement la gravité, son bras valide, un mur ou une porte, ou encore des objets de la vie quotidienne comme une serviette de toilette (pour les glissés sur une table). Par ailleurs, il va sans dire qu'idéalement c'est le kinésithérapeute qui devrait prescrire les exercices à faire à la maison, en précisant le nombre de répétitions et le nombre de séries. De même, il devrait indiquer les mouvements qui sont à éviter.

Ma nouvelle routine

Grâce à Shoulderdoc, et notamment à mon Shoulder Exercise Book, je fais évoluer mon programme d'exercices : jusqu'à présent, il ne visait que la mobilité. J'y ajoute des exercices de renforcement musculaire et de proprioception :

Comme précédemment, j'ai réuni ces exercices en provenance de la chaîne YouTube de Lennard Funk (le chirurgien orthopédiste fondateur de Shoulderdoc) dans une playlist, pour les visionner avec davantage de confort :

Mon instrument de mesure

J'ai la nette impression de ne pas progresser du tout depuis plusieurs semaines en amplitude de mouvement. Bien sûr, j'arrive à réaliser des activités quotidiennes qui m'étaient impossibles au sortir de l'attelle (il y a maintenant deux mois), comme de boire en utilisant la main droite, avec encore quelque difficulté et douleur, et en baissant la tête. Mais j'ai besoin d'un moyen de mesure plus objectif et plus précis. J'ai donc collé une feuille de paper-board sur un mur sur laquelle je trace une marque en levant mon bras. Je vais essayer de patienter une semaine pour la prochaine marque, en espérant qu'elle sera au-dessus de la précédente !

Un deuxième avis ?

Vu dans une présentation de Lennard Funk ;)
"Si vous voulez une deuxième opinion,
je serais ravi de me hasarder à une autre hypothèse."

La semaine prochaine j'ai mon deuxième rendez-vous post-opératoire avec le chirurgien. Cette fois, je n'ai que deux questions auxquelles je voudrais des réponses : La douleur incessante est-elle "normale" ? Mon amplitude de mouvement à ce stade est elle "normale" aussi ? Bien sûr, je sais que chaque patient est différent, mais au moins suis-je proche d'une certaine norme dans ma catégorie d'âge et de forme physique ? Si je n'ai pas de réponse, je chercherai un deuxième avis : je ne peux plus vivre avec cette douleur et cette inquiétude qui m'ôtent toute joie de vivre.

Semaines 12 et 13 - Du 5 au 18 janvier 2015

Assez peu de changements dans mon état en ce début d'année, marqué par les terribles attentats dans le pays. J'ai cependant pu participer à la grande marche du 11 janvier, sans trop de craintes pour mon épaule.



La quasi-panique qui m'envahissait lorsque je devais sortir a donc fini par disparaître, pour laisser place à une grande vigilance, comme par exemple le fait de marcher en regardant loin devant soi (et non ses pieds) pour anticiper les obstacles et éviter les chutes.

J'ai jusqu'à présent publié un post par semaine sur ma guérison et il est temps de passer à un rythme moins soutenu si je ne veux pas radoter sur le sujet. Je posterai donc dorénavant tous les quinze jours.

Le mental

Voici presque trois mois que je suis tombée et j'ai maintenant la certitude que la guérison va prendre beaucoup de temps. A ce jour, je peux lever mon bras à 45° devant moi et sur le côté, ce qui bien sûr me paraît très peu.

Je ne cacherai pas que je passe par des moments de très grande inquiétude : vais-je récupérer l'amplitude de mouvement que j'avais avant l'accident ou seulement récupérer une épaule fonctionnelle pour la vie quotidienne --et alors adieu mes séances de Pilates "normales" ? Je me secoue et je me redis ces bonnes paroles d'une amie : C'est 100 % de récupération qu'il est important de viser psychologiquement, ça met dans la bonne voie de la guérison. C'est l'ordre qui est donné au corps par le cerveau et ça marche !

Ce qui m'aide aussi beaucoup ce sont les blogs des personnes qui ont eu a se remettre de la même blessure. Mon préféré est celui de Pat (Shoulder Diary - From Injury to Recovery), une américaine d'une soixantaine d'années, qui a fait une mauvaise chute de bicyclette en octobre 2010. Son épaule s'est fracturée comme la mienne (tête de l'humérus en plusieurs morceaux, déplacés). Elle a été opérée quelques jours plus tard et ses os ont été fixés par une plaque et des vis. Elle a chroniqué son état pendant quatre ans, en espaçant les posts au fil du temps. Dans un post d'août 2012 (presque deux ans après son accident), elle montre ce qu'elle a récupéré comme amplitude de mouvement. Ce post (pour une raison qu'elle ignore) a généré 640 commentaires et je trouve extrêmement aidant de lire ce que tous ces blessés ont à dire. Ça peut paraître bizarre, parce que la plupart (pour ne pas dire tous) expriment la douleur, l'incompréhension, la frustration ! Serait-ce donc le malheur des autres qui serait une consolation ? Je plaisante ! Ils échangent aussi de nombreuses astuces pour se simplifier la vie, ainsi que des avis sur leur opération ou leur traitement, ou encore sur leur rééducation. Ils s'encouragent aussi les uns les autres. Du coup, on se sent moins seul !

La rééducation

C'est mon activité principale depuis que je suis sortie de l'attelle le 2 décembre.

Fréquence et durée des séances 

- En cabinet
Certains préconisent deux à trois séances d'une vingtaine de minutes par semaine. En ce qui me concerne, mon kinésithérapeute me voit trois fois par semaine pendant environ une demi-heure. J'en suis à la dix-huitième séance sur trente prescrites et pour l'instant, on travaille toujours en mobilisation passive.

- A la maison
L'auto-rééducation ne remplace pas le travail avec le kinésithérapeute, mais c'est un adjuvant important. J'essaie maintenant de faire deux séances de 20 à 30 minutes (selon les jours) et d'ajouter quelques exercices de pendulaire dans la journée. Je glace systématiquement l'épaule pendant un quart d'heure après la séance. A noter : je commence et termine toujours mes séances par le pendulaire pour chauffer mon épaule avant les exercices plus difficiles et pour la relâcher en fin de séance.

J'ajoute systématiquement ces exercices à ma routine :

Source : site du Dr Yves Rouxel

Je garde aussi en tête que la mobilisation pendulaire cinq à six fois par jour est fondamentale pendant 3 à 5 minutes (dixit le Centre orthopédique de Provence p. 2, point 3). Le Dr Yves Rouxel préconise lui, sur son site, 10 à 15 minutes trois à quatre fois par jours. Voir aussi les conseils de l'IMMS (Institut de la Main et du Membre Supérieur).

J'ai par ailleurs acheté le Shoulder Exercise Book de Shoulderdoc. Il m'accompagnera longtemps ! J'y reviendrai dans un prochain post.

L'autonomie

J'ai bien aimé cette maxime citée par Lennard Funk (le chirurgien orthopédiste créateur du site Shoulderdoc : "Life isn't about waiting for the storm to pass. It's learning how to dance in the rain." 

Vivre sa vie, ça n'est pas attendre que l'orage passe. C'est apprendre à danser sous la pluie.

J'enfonce une porte ouverte, mais je confirme que la perte d'autonomie est sans doute un des aspects les plus pénibles de la situation. Demander ou accepter de l'aide n'est pas facile, de même qu'il est probablement tout aussi difficile pour l'entourage d'adopter la bonne posture. En creusant un peu la question, je tombe sur cet abstract d'un article :

Seniors' narratives of asking (and not asking) for help after a fall: implications for identity

PATRICIA A. MILLER,CHRISTINA SINDING,LAUREN E. GRIFFITH,HARRY S. SHANNON and PARMINDER RAINA

Ageing and Society, http://journals.cambridge.org/action/displayAbstract?aid=9408147

Les auteurs ont étudié les mécanismes d'aide informelle auprès de seniors (canadiens) ayant fait une chute les ayant conduits aux urgences. Il en ressort que l'autonomie est extrêmement importante à leurs yeux. Devoir demander de l'aide à la famille ou aux amis est perçu comme une atteinte à l'identité : on devient redevable envers les autres, on se sent diminué et un fardeau pour l'entourage. Ce n'est que lorsqu'on peut échanger de l'aide avec d'autres que celle-ci est perçue de façon positive. Certains vont même jusqu'à ne pas solliciter d'assistance alors qu'ils en ont besoin, par souci d'indépendance. L'étude attire l'attention des autorités sanitaires et des prestataires sur ce point.

Vous aimerez peut-être aussi lire cet article : Le don et le contre-don dans la relation aidant/aidé.

La douleur

Elle est toujours là, à mon grand dam (et je la consigne toujours dans mon pain diary) ! Et en dépit de tout l'arsenal législatif ou éthique que j'évoquais dans un post précédent, pour ce qui me concerne, je dois me débrouiller seule. Mais ça n'est sans doute pas une généralité : un ami me parle d'une personne en réducation pour une opération de la coiffe des rotateurs dans un hôpital breton où le mot d'ordre semble être l'écoute du patient : s'il souffre, on modifie les séances de rééducation ou on les stoppe temporairement, si le moral du patient baisse, on lui propose de la sophrologie... J'ai des envies de déménager en Bretagne !

J'avais envisagé d'essayer l'homéopathie et l'acupuncture, mais un rendez-vous auprès d'un praticien ne m'a vraiment pas convaincue. Sans doute faut-il trouver le praticien avec qui on se sent en confiance. Là encore, il faut se débrouiller seul ou en tout cas avec les ressources en ligne. Une fois de plus, c'est sur Shoulderdoc que je trouve un complément d'information : Comprendre la douleur et comment y remédier dans une vidéo d'un peu moins de 5 minutes :


Astuce : pensez à activer les sous-titres des vidéos YouTube (voir comment faire ici).

Je réalise que je n'ai pas reparlé de mes cicatrices depuis mon post du 8 décembre. Elles ne m'ont jamais fait vraiment souffrir, elles sont seulement sensibles, notamment la plus grande. J'applique toujours dessus le gel Kelo-cote deux fois par jour et la cicatrisation se passe bien.

Les célébrités aussi !

Je termine ce post avec des nouvelles des people qui ont souffert de fractures en fin d'année.

Bono d'abord : il s'est exprimé en début d'année pour dire qu'il consacrera tout le premier semestre à son rétablissement pour pouvoir assurer ensuite la tournée de U2. Il annonce aussi qu'il pourrait ne plus être capable de jouer de la guitare en raison de sa fracture du coude gauche. Il précise avec humour : "Le groupe m'a rappelé que ni eux, ni la civilisation moderne ne dépendaient de cela". That's the spirit, Bono !

Pas de nouvelles récentes de Lorànt Deutsch depuis son apparition dans l'émission de Thierry Ardisson peu de temps après son accident. Il devrait jouer au Théâtre Antoine à partir du 23 janvier, dans une pièce appelée "Le système". En regardant la bande annonce, il me semble qu'il tient son bras droit (blessé) de façon assez peu naturelle. Qu'en pensez-vous ?




Enfin, lors de la marche républicaine du 11 janvier, la Première ministre danoise, Helle Thorning-Schmidt (celle-là même qui avait fait le fameux selfie avec le président Obama), a fait une chute en sortant de l'Elysée. Heureusement pour elle, apparemment, rien de cassé !

Semaine 11 - 29 décembre 2014

Les maladies viennent à cheval et s'en retournent à pied

Les changements sont minuscules à mon goût : la douleur baisse un peu (je la consigne toujours dans mon Pain Diary) et je constate à de petites choses que mon amplitude de mouvement augmente imperceptiblement : je peux par exemple manger presque normalement avec la main droite. Mais je ne peux lever mon bras devant moi qu'à 40° et à peu près pareil sur le côté. C'est assez désespérant. Cela dit, j'ai davantage d'amplitude en mobilisation passive (si je maintiens mon bras droit avec mon bras valide par exemple) : j'arrive alors à un peu plus de 90° en élévation et 45° en abduction (sur le côté). Le kinésithérapeute m'amène au-delà et la dernière séance a été assez poussée, ce qui est très fatigant mais sans doute utile. Je continue l'auto-rééducation, mais pas autant que je le voudrais : bizarrement, je me trouve assez vite en état d'épuisement, beaucoup plus rapidement que lorsque j'avais l'attelle.

Votre épaule n'est pas moins importante que votre voiture

Je passe beaucoup de temps à rechercher de l'information et ça n'est pas facile auprès des soignants qui semblent assez peu habitués à être questionnés par les patients. Une kinésithérapeute m'avait fait remarquer que j'étais un cas rare et que les patients tiennent plutôt un discours du type : "C'est vous le professionnel, je vous fais confiance". En ce qui me concerne, je pense que mon job de patient c'est d'être acteur de ma guérison et j'aime beaucoup la philosophie de l'équipe de shoulderdoc, site dont je parle à chaque post, parce qu'il est une mine inépuisable d'informations, y compris pour les patients. Voici d'ailleurs mon interprétation en français de leur page "Being a patient. Things to ask" :

"Lorsqu’on achète une voiture, on consacre beaucoup de temps à chercher la voiture qui nous convient puis on recherche le meilleur constructeur et le meilleur concessionnaire. On peut avoir envie d’une sportive ou d’une familiale mais on choisira toujours une voiture fiable avec un bon service après-vente. C’est la même chose pour tout achat important qu’on est amené à faire. Avons-nous la même démarche lorsqu’il s’agit de choisir un chirurgien ou un thérapeute ?

De plus en plus de gens s’y prennent de cette façon aujourd’hui. Lorsqu’il s’agit de trouver l'information dont ils ont besoin pour prendre les bonnes décisions, les patients réalisent que cette responsabilité leur incombe clairement.

Certaines personnes trouvent plus rassurant de se fier à leurs médecins et thérapeutes pour savoir ce qui est le meilleur pour eux. Mais il s’agit de votre corps et de votre santé. Les situations sont rarement si univoques qu’un professionnel “objectif” puisse faire des choix pour vous. Le chirurgien peut vous fournir toute l’information technique et toutes les statistiques, mais vous seul pouvez juger de ce que vous voulez vraiment.

Les attentes peuvent induire les résultats et parfois le patient s’attend à se retrouver “comme neuf”. Cependant, de façon réaliste, “mieux qu’avant” est ce qu’on peut espérer de mieux. Le résultat technique, comme le voit votre médecin, à savoir l’amplitude de mouvement et la force de votre épaule, ne coïncide pas nécessairement avec votre point de vue sur votre amélioration fonctionnelle. Le résultat ? Un chirurgien satisfait et un patient malheureux.

Il est important que votre chirurgien comprenne exactement ce que vous attendez de votre traitement et que vous compreniez précisément le résultat qui peut être atteint. Tous les médecins ne sont pas à même d’exprimer ces choses clairement et il vous revient de persister dans vos questions jusqu’à ce que tout soit clair pour vous.

Les patients sont souvent inquiets et entendre le mot “chirurgie” ajoute un degré de stress supplémentaire. Il en résulte qu’il est difficile d’absorber et de se rappeler tout ce qui a été évoqué pendant la consultation.

Voici quelques quelques questions auxquelles les patients voudraient des réponses, mais qu’ils ne posent pas toujours :

• Est-ce une douleur avec laquelle je pourrai vivre ou vais-je agraver mon cas si on n’intervient pas ?
• Cette procédure est-elle indispensable ou est-elle conseillée ?
• Existe-t-il des alternatives à la chirurgie ?
• Dans quelle mesure cela va-t-il améliorer mon état : un peu ou beaucoup ? Demandez des chiffres
• Cela peut-il attendre ? Que se passera-t-il si je décide d’attendre ?
• Quel est le temps de récupération ?
• Combien de temps serai-je en arrêt de travail ? Combien de temps faudra-t-il attendre pour reprendre le sport et les activités de loisir ?
• Combien de temps de rééducation me faudra-t-il ?
• Y a-t-il des variantes à cette technique ? Cette procédure est-elle réalisée fréquemment ?
• Ce chirurgien est-il vraiment le meilleur pour cette opération ?
• Combien d’opérations similaires réalise-t-il par an ?
• Quels sont ses résultats ? Le sait-il ? Si oui, comment ?
• Quelles sont les possibles complications ? Sont-elles fréquentes ?

Il est peu vraisemblable que vous vous rappeliez tout ce que vous aurez évoqué avec votre médecin. Il est possible que celui-ci vous donne des documents complémentaires. Si non, demandez-en. Si vous avez encore des questions par la suite, n’ayez pas peur de le recontacter et posez-les lui. C’est une bonne idée de préparer vos questions avant le rendez-vous.

Lorsque vous choisissez un chirurgien pour une procédure donnée, sachez que ce sont les médecins et les hôpitaux qui pratiquent cette procédure quotidiennement, semaine après semaine, qui obtiennent les meilleurs résultats. Ceci signifie que vous rechercherez un spécialiste de l’épaule et du coude. C’est la même démarche pour ce qui concerne votre kinésithérapeute.

Votre chirurgien peut réparer votre corps, mais le résultat final dépend aussi de vous. Il vous faudra suivre strictement le programme de rééducation. Les exercices peuvent sembler ennuyeux et il peut être difficile de trouver du temps pour les exécuter, mais vous ne pourrez pas obtenir les meilleurs résultats sans cela.

La chirurgie de l’épaule et du coude progresse rapidement et les résultats s’améliorent constamment. De plus en plus, les procédures sont réalisées via de petites incisions, avec un arthroscope : les complications sont moins nombreuses, le temps de récupération plus rapide et la probabilité de reprendre une vie active tout à fait normale est plus grande. Vous êtes un joueur à part entière dans votre équipe de soignants et si vous êtes acteur de vos soins, les choses se passeront mieux.

Posez des questions, discutez de vos attentes, recherchez des informations et vous serez sur le chemin de la guérison."

L Funk, 2005 - Based on the book: Framework by Nicholas A. DiNuble, MD.

Bonne Année avec une carte de Jacquie Lawson : Moins de douleur et plus de mouvement en 2015 pour tous les blessés de l'épaule. Que ce soit l'année de la guérison !

Semaine 10 - 22 décembre 2014

Ma vie en ce moment s'articule autour de deux pôles : la douleur et la rééducation.

La douleur

Le temps passe et la douleur perdure. Je me rassure en lisant partout qu'elle est normale pour ce type de fracture : "Many people will not be pain-free for up to a year following shoulder surgery." (physiodc). Je prends du Tramadol tous les soirs au coucher, ce qui me permet des nuits passables. Mon Pain Diary me montre que la douleur recule, même si elle reste encore au-delà de 5 sur une échelle de 0 à 10. C'est motivant. Je continue aussi à glacer l'épaule, notamment après mes exercices de rééducation et un peu avant de me coucher. Je vais aussi essayer des thérapeutiques alternatives, comme l'homéopathie, l'ostéopathie, l'acupuncture... selon les suggestions du site santé.gouv.fr, notamment dans son document La douleur en questions (page 74 :  Moyens non pharmacologiques, principales approches). Voir aussi mon post précédent sur le sujet de la douleur.

La rééducation

Entre les vacances de Noël et la grève des médecins généralistes, il est difficile cette semaine de tenir mes résolutions de prise de rendez-vous. Je remets ça à début janvier et je me concentre sur la rééducation.

En cabinet

En cette fin de dixième semaine (26 décembre), j'ai fait neuf séances avec le kinésithérapeute (sur 30 prescrites). Je me souviens de son commentaire lors de mon premier rendez-vous le 3 décembre après qu'il ait regardé mes radios et mon amplitude de mouvements : "Bon, on n'est pas rendu !". Les séances débutent généralement par un massage du bras et de la zone voisine (trapèzes, cou, dos) puis on passe à des exercices passifs : le kinésithérapeute mobilise mon bras dans différentes directions. Certaines fois, il me demande d'être active et d'accompagner le mouvement. Je comprends qu'il faut aller jusqu'à la douleur, sans toutefois la pousser trop loin car alors ça devient contreproductif.

A la maison

Je me prépare une routine pour mes exercices en solo à la maison. On trouve beaucoup de conseils sur internet (voir, par exemple, dans ma section Liens utiles la rubrique Rééducation). J'ai sélectionné ces huit exercices sur le site de shoulderdoc, auxquels j'ajoute les levers de tube (debout contre un mur, tenir un tube en carton -ou un bâton- devant soi et le monter à l'horizontale. le bras valide entraînant le bras blessé) :

Source : shoulderdoc.co.uk, notamment la chaîne YouTube de Lennard Funk, 
le chirurgien orthopédiste qui a créé ce site en 2002.

J'ai réuni ces huit exercices dans une playlist :

Pour ne pas se lasser, on peut varier les exercices. Voici donc quelques variantes du pendulaire et de l'abduction assise :

Petite variante du pendulaire :


L'abduction assise. L'exercice dit Towel Slides (ou encore Table Slides)

Une autre variante du Towel Slides :

Omoplates vers l'arrière et vers le bas
Source : shoulderdoc

Je termine cette série par une détente du trapèze : debout ou assise, relâcher les épaules en bonne position (voir ci-contre), laisser agir la gravité sur le bras blessé et pencher la tête de l'autre côté. Maintenir la position une bonne minute.

J'en profite pour donner cette astuce indiquée par mon professeur de Pilates : travailler aussi le côté non blessé. Non seulement, c'est bon pour la symétrie, mais aussi le "bon" côté montre et apprend au "mauvais" côté comment faire.

Ça va sans dire : consultez votre chirurgien et votre kinésithérapeute avant d'exécuter quelque exercice que ce soit. Chaque cas est particulier.

Joyeux Noël !