Semaine 10 - 22 décembre 2014

Ma vie en ce moment s'articule autour de deux pôles : la douleur et la rééducation.

La douleur

Le temps passe et la douleur perdure. Je me rassure en lisant partout qu'elle est normale pour ce type de fracture : "Many people will not be pain-free for up to a year following shoulder surgery." (physiodc). Je prends du Tramadol tous les soirs au coucher, ce qui me permet des nuits passables. Mon Pain Diary me montre que la douleur recule, même si elle reste encore au-delà de 5 sur une échelle de 0 à 10. C'est motivant. Je continue aussi à glacer l'épaule, notamment après mes exercices de rééducation et un peu avant de me coucher. Je vais aussi essayer des thérapeutiques alternatives, comme l'homéopathie, l'ostéopathie, l'acupuncture... selon les suggestions du site santé.gouv.fr, notamment dans son document La douleur en questions (page 74 :  Moyens non pharmacologiques, principales approches). Voir aussi mon post précédent sur le sujet de la douleur.

La rééducation

Entre les vacances de Noël et la grève des médecins généralistes, il est difficile cette semaine de tenir mes résolutions de prise de rendez-vous. Je remets ça à début janvier et je me concentre sur la rééducation.

En cabinet

En cette fin de dixième semaine (26 décembre), j'ai fait neuf séances avec le kinésithérapeute (sur 30 prescrites). Je me souviens de son commentaire lors de mon premier rendez-vous le 3 décembre après qu'il ait regardé mes radios et mon amplitude de mouvements : "Bon, on n'est pas rendu !". Les séances débutent généralement par un massage du bras et de la zone voisine (trapèzes, cou, dos) puis on passe à des exercices passifs : le kinésithérapeute mobilise mon bras dans différentes directions. Certaines fois, il me demande d'être active et d'accompagner le mouvement. Je comprends qu'il faut aller jusqu'à la douleur, sans toutefois la pousser trop loin car alors ça devient contreproductif.

A la maison

Je me prépare une routine pour mes exercices en solo à la maison. On trouve beaucoup de conseils sur internet (voir, par exemple, dans ma section Liens utiles la rubrique Rééducation). J'ai sélectionné ces huit exercices sur le site de shoulderdoc, auxquels j'ajoute les levers de tube (debout contre un mur, tenir un tube en carton -ou un bâton- devant soi et le monter à l'horizontale. le bras valide entraînant le bras blessé) :

Source : shoulderdoc.co.uk, notamment la chaîne YouTube de Lennard Funk, 
le chirurgien orthopédiste qui a créé ce site en 2002.

J'ai réuni ces huit exercices dans une playlist :

Pour ne pas se lasser, on peut varier les exercices. Voici donc quelques variantes du pendulaire et de l'abduction assise :

Petite variante du pendulaire :


L'abduction assise. L'exercice dit Towel Slides (ou encore Table Slides)

Une autre variante du Towel Slides :

Omoplates vers l'arrière et vers le bas
Source : shoulderdoc

Je termine cette série par une détente du trapèze : debout ou assise, relâcher les épaules en bonne position (voir ci-contre), laisser agir la gravité sur le bras blessé et pencher la tête de l'autre côté. Maintenir la position une bonne minute.

J'en profite pour donner cette astuce indiquée par mon professeur de Pilates : travailler aussi le côté non blessé. Non seulement, c'est bon pour la symétrie, mais aussi le "bon" côté montre et apprend au "mauvais" côté comment faire.

Ça va sans dire : consultez votre chirurgien et votre kinésithérapeute avant d'exécuter quelque exercice que ce soit. Chaque cas est particulier.

Joyeux Noël !

Semaine 09 - 15 décembre 2014

Je résume cette semaine en deux mots : douleur et petits progrès.

La douleur

J'arrive à la fin de la neuvième semaine depuis l'accident et la douleur ne cède pas. Elle est encore très élevée, voire insupportable la nuit (je continue à tenir mon Pain diary pour mon seul bénéfice --et celui de mes éventuels lecteurs ;-). Je suis délivrée de l'attelle depuis deux semaines et les autres pensent que, du coup, on ne souffre plus (moi-même j'avais espéré que ce serait le cas !).

It's a lonely world!

Je constate que la douleur est un état qu'on doit gérer tout seul, malgré ce qu'on peut lire dans les médias. Je ne vois nulle part autour de moi une prise en charge de la douleur par les soignants que je côtoie. Ceci ne remet pas en cause leurs compétences professionnelles. Mais, en tout cas pour ce qui me concerne, je fais le constat que la prise en charge de la douleur n'est pas une compétence professionnelle de leur métier. Ça semble plutôt relever de leur degré d'empathie et être en quelque sorte "à côté" (ou en plus) de leur pratique professionnelle. Or, je le disais déjà la semaine dernière : la douleur est source d'anxiété. On voudrait savoir si elle est "normale" à ce stade de l'évolution de la fracture. Sans réponse de mon environnement de soignants, je me tourne vers mon blog favori : Shoulder Diary - From injury to Recovery. L'auteur a fait un point deux ans après son accident et ce post a généré près de 600 commentaires. On y voit que les victimes de ce type d'accident souffrent beaucoup et longtemps. Je me situe donc apparemment dans la norme.

En creusant le sujet de la douleur, je découvre sur santé.gouv.fr que "l’évaluation et la prise en charge de la douleur constituent un véritable enjeu de santé publique. La loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002 reconnaît le soulagement de la douleur comme un droit fondamental de toute personne. La lutte contre la douleur est également une priorité de santé publique inscrite dans la loi de santé publique de 2004."

Ce site est très informatif : on y parle notamment :

Des différents types de douleurs 

• Catégorisées selon leur durée : aiguës ou chroniques 
• Ou selon leur mécanisme : norireceptive (suite à une blessure, une piqûre...), neuropathique (consécutive à une lésion nerveuse), psychogène (suite à des troubles psycho-pathologiques)

Des outils d'évaluation de la douleur

• Echelle numérique (EN) : on donne une note de 0 (Pas de douleur) à 10 (Douleur insupportable) en fonction de la douleur ressentie
• Echelle visuelle analogique (EVA) : le patient déplace un curseur sur une échelle horizontale graduée de Pas de douleur à Douleur maximale imaginable.
• Echelle verbale simple (EVS) : le patient indique au soignant le palier où se situe sa douleur, sur une échelle de 5 paliers : de 0 : Absence de douleur à 4 : Douleur extrêmement intense

Des professionnels ressources

A savoir :

• Les professionnels de santé : le médecin traitant, le pharmacien, le médecin de garde, le médecin spécialiste, l'infirmière
• Les structures spécialisées dans la prise en charge des douleurs chroniques

Et des informations sur l'action des Pouvoirs Publics 

• Les différents plans : 1998-2000, 2002-2005, 2006-2010 
• Les priorités : notamment la formation initiale et continue des professionnels de santé

Si vous visitez le site santé.gouv.fr, pensez à télécharger les documents figurant au bas de la page : La douleur en questions, Votre douleur, parlons-en, Comment lutter contre les idées reçues sur la douleur. On y apprend beaucoup.

Le simple fait de constater que la douleur qu'on ressent est un objet d'études, que le législateur la prend en compte, que des structures ou des équipes soignantes intègrent sa prise en charge dans leurs pratiques est déjà un réconfort. Mais comme dans les process qualité, parfois (souvent ?), pour de multiples raisons (manque de temps, désir de simplification...), on ne respecte que la lettre et non l'esprit.

Après la lecture des informations du site santé.gouv.fr, je décide de me tourner d'abord vers mon généraliste et de chercher aussi du côté d'autres thérapeutiques comme l'acupuncture, l'homéopathie, l'ostéopathie. Priorité pour la semaine prochaine : prendre des rendez-vous.

Les petits progrès

Je n'arrive pas à mesurer l'amélioration de mon amplitude de mouvements : j'ai le sentiment que la progression est minime. Cependant, j'arrive maintenant à exécuter des petites activités de la vie quotidienne qui m'étaient impossibles la semaine dernière : mettre des boucles d'oreilles, porter (difficilement) une fourchette à la bouche avec la main droite.

Et nos amis les people ? 

Vous vous en souvenez peut-être : Bono et Lorànt Deutsch ont récemment eu un accident de deux roues (vélo pour Bono et scooter pour Lorànt Deutsch). Bono a été vu à Dublin le 16 décembre, le bras encore dans une attelle. On dit qu'il fait de la rééducation deux fois par jour. Lorànt Deutsch, lui, a évoqué son accident dans l'émission Salut les Terriens sur Canal+). Même s'ils font bonne figure, je me dis qu'ils souffrent sûrement beaucoup et qu'ils se font du souci pour leur carrière. Keep your chin up, Guys!

Semaine 08 - 8 décembre 2014

Je suis maintenant un(e) vétéran(e ?) pour tout ce qui concerne l'adaptation à la vie quotidienne avec un seul bras valide (s'habiller, se laver, se coiffer, manger, dormir, etc.). Cette semaine je me focalise sur deux points qui me préoccupent : la douleur et les cicatrices post-opératoires. Je mets aussi toute mon application à la rééducation.

La douleur

J'en suis à la deuxième semaine hors de l'attelle et contre toute attente, la douleur est majeure et vraiment obsédante.

On a vite le sentiment d'une perte totale de contrôle en cas de douleur. D'abord, on voudrait savoir :

• Qu'est-ce qui fait mal ? Les os, les muscles, les tendons, les cartilages ? Sans doute un peu tout à la fois. Mais mon cerveau sait par exemple différencier une douleur digestive d'une douleur articulaire. Or dans le cas du bras et de la région de l'épaule, la douleur semble multiple et être partout.

• Est-ce normal ? Ça va-t-il durer ? Je pourrai m'en accommoder si j'avais une idée du temps qu'il faut, en moyenne, pour que la douleur cède.

• N'y-a-t-il pas d'autres choses à faire pour combattre la douleur (outre la prise d'antalgiques) ?

I'm no Calvin !

Les professionnels répondent que chaque cas est particulier et qu'il est difficile de donner des indications (je le comprends, mais il existe forcément des études sur le sujet). On est encouragé à ne pas y penser et à rester positif. Mais l'ignorance et la passivité (même positives) ont un effet discutable sur mes douleurs. 

Je me tourne une fois de plus vers Shoulderdoc qui reste tout en haut de ma liste des sites indispensables pour comprendre ma fracture et ses suites. On y parle de la douleur à de nombreux endroits du site, notamment ici. Je décide de glacer mon épaule pendant quinze minutes plusieurs fois dans la journée (attention : il faut penser à ne pas poser le pack de glace directement sur la peau pour ne pas la brûler). Il me semble que ça apporte un certain soulagement. J'utilise un cold/hot pack trouvé en pharmacie, mais beaucoup de sites préconisent les petits pois surgelés (en sachet !). Le cran au-dessus, c'est la cryothérapie au moyen d'attelles spéciales (pour des cas spéciaux, je suppose).

Toujours  inspirée par Shoulderdoc, je tiens mon Pain Diary (je ne me résous pas à le dire en français : toutes les traductions sont trop déprimantes : Journal de douleur, Carnet de consigne de douleur...). Il existe une App pour l'iPhone (mais pas pour Android), mais on peut aussi utiliser le pdf fourni par Shoulderdoc. Pour ce qui me concerne, je tiens ce journal sur une feuille de calcul Google. Bien sûr, ce journal est idéalement destiné au dialogue patient/soignants. Mais même si je suis la seule à m'en servir, ça me donne du recul et, sur la durée, sans doute de l'optimisme.

Les cicatrices post-opératoires

J'ai une longue cicatrice sur le haut de l'épaule (environ 20 cm) et deux autres, plus petites sur le côté du bras (l'une de 3 cm et l'autre de 5 cm). Elles me semblent avoir un aspect satisfaisant (merci au chirurgien) et je suppose qu'avec des soins appropriés, je peux espérer qu'elles se fassent discrètes avec le temps.

Là encore, je trouve des réponses sur le site de Shoulderdoc. Il semble qu'il y ait un consensus chez les professionnels sur les bienfaits du gel topique de silicone pour la cicatrisation de la peau, même si la façon dont il agit est encore sujette à débat (ce pourrait être l'hydratation, plutôt qu'une propriété particulière de la silicone elle-même, qui améliore la cicatrisation).

Ma pharmacienne m'oriente sur le gel Kelo-cote :

Plus d'informations sur le site de Kelo-cote.

Ce gel existe en petit tube et en spray. Il est assez cher (33 € pour le tout petit tube), mais on en met vraiment très peu (la valeur d'un grain de riz). On peut l'utiliser dès que la cicatrice est refermée et après le retrait des sutures. Pour ce qui me concerne, je commence donc huit semaines après l'opération et quatre jours après le retrait des agrafes. L'idée, c'est de l'utiliser sur la durée (plusieurs mois). Il faut veiller à surtout de pas en mettre trop (la valeur d'un grain de riz), sinon il ne sèche pas et il faut retirer l'excédent. Je le trouve très facile d'emploi et ma confiance dans le produit ajoutera sans doute un effet placebo bienvenu !

La rééducation

J'écris ce post le mercredi soir de cette huitième semaine et je sors à l'instant de ma quatrième séance (sur 30 prescrites). La fréquence sera vraisemblablement de trois séances par semaines, si possible. Le kinésithérapeute masse le bras et notamment le haut de l'épaule, y compris la cicatrice avec un appareil qui me semble décoller les tissus. Puis suivent les mouvements passifs : je suis allongée sur le dos et il mobilise mon bras dans différentes directions. Difficile de rester décontractée et de laisser le mouvement se faire. Mais j'ai confiance et je fais de mon mieux.

Par ailleurs, comme indiqué par mon kiné, je fais au moins quatre séries de pendulaires dans la journée, chez moi. Il m'a aussi donné un tube en carton (ces tubes qui servent à envoyer des affiches par la poste). Je le tiens devant moi, avec les deux bras tendus vers le bas et les abdominaux bien serrés et en étant bien centrée et je lève le tube (enfin, j'essaie).

Je relis aussi ces bons conseils du Centre Orthopédique de Provence à leurs patients pour la rééducation de l'épaule.

Ces deux premières semaines sans attelle m'ont bizarrement épuisée : j'ai très peu fait de vélo d'appartement et même de Pilates. Il faut se reprendre !


Voir les conseils de epainassist (au bas de la page).

Semaine 07 - 1er décembre 2014

Je passe à la deuxième phase de cette (més)aventure : le retrait de l'attelle et le début de la rééducation. Et j'ai de bonnes et de moins bonnes nouvelles !

La visite chez le chirurgien

Que ressentent les statues ?

Mais d'abord, un rapide compte rendu du rendez-vous avec le chirurgien. Il a tout bonnement coupé le Dujarrier avec des ciseaux et j'ai été ravie de le voir finir à la poubelle (je ne voudrais cependant pas me montrer ingrate envers l'inventeur de ce gilet car c'est grâce à lui que mon os a cicatrisé correctement). Mes craintes à propos de manoeuvres douloureuses pour évaluer mon amplitude de mouvements du bras blessé étaient infondées, Dieu merci ! Et le retrait des agrafes est par ailleurs totalement indolore. Le chirurgien a mis un pansement à leur emplacement ; je pourrai l'enlever quarante-huit heures plus tard et doucher aussi cette zone (pour les bains, il faut attendre huit jours. Mais qui prend encore des bains aujourd'hui ?). Au sortir de l'attelle, mon bras est très douloureux et pend bizarrement, avec le coude encore à moitié plié. Cet enraidissement est normal et devrait disparaître (Mais quand ?). J'ai l'impression que mon avant-bras est en pierre et que ma peau est beaucoup trop serrée autour de l'épaule et de tout le bras.

Les réponses à mes questions

J'ai pu poser un certain nombre de mes questions au chirurgien. Pour les autres, son assistante (je suppose qu'elle est infirmière puisqu'elle est aussi en salle d'opération) me propose d'y répondre au téléphone ou par mail.

J'ai retenu ceci :

Dans des cas comme le mien, il est nécessaire de retirer le matériel une fois sur deux, pour cause de gêne du patient. Ce n'est pas anodin et ça ne se fait pas avant environ neuf mois / un an. On essaie d'ailleurs de ne retirer que les éléments qui gênent (une ou plusieurs vis ; le clou huméral étant profond, il ne devrait pas poser de problèmes).

Si au final j'arrive à lever le bras à 120°, on pourra considérer que c'est satisfaisant. Je prends ça comme une très mauvaise nouvelle. Cela dit, aujourd'hui, je ne peux le lever que de 10° grand maximum. Bien sûr, il faut que je me programme pour franchir cette barrière des 120°, quel que soit le temps que ça prendra.

A mes questions sur la rééducation, le chirurgien répond qu'aucun accessoire n'est nécessaire pour les exercices à la maison et que c'est le kinésithérapeute qui me donnera les indications pour exécuter ceux-ci. Je ne relève pas d'un centre de rééducation et je peux m'adresser à un bon kiné de mon choix. Il m'indique aussi un kinésithérapeute qu'il recommande si je n'en ai pas. Il prescrit trente séances de rééducation et il me montre aussi deux mouvements à faire d'ores et déjà : détendre l'épaule blessée et laisser agir la gravité pour faire pendre le bras et, par ailleurs, prendre un petit sac dans lequel on met un peu de poids et le tenir devant soi en levant le bras (mon interprétation de cet exercice : un petit sac Sephora lesté d'une ou deux pommes).

Il me reverra dans deux mois (avec une radio de contrôle).

A mes questions concernant les références ou le contact avec d'autres patients, il répond que chaque cas est unique et qu'il vaut mieux éviter de s'égarer sur internet. End of story.

La rééducation

Le dilemme

J'ai déjà une très bonne kinésithérapeute qui m'aide en ce moment pour les douleurs de mon bras valide. J'ai confiance en elle et j'apprécie la relation que nous avons. Dans un premier temps, je décide de continuer avec elle pour la rééducation. Mais je suis d'un naturel inquiet, encore accentué dans ces circonstances, et je prends différents avis autour de moi. Après bien des hésitations, je finis par opter pour le kinésithérapeute recommandé par le chirurgien (je me dis qu'il aura un accès plus facile à celui-ci si ma rééducation ne se passe pas comme prévu). Cette fracture, c'est l'événement majeur de ma vie de patient et c'est un cas particulier (j'ai eu une fracture du sternum il y a quelques années, mais c'était du gâteau à côté de celle-ci). J'espère que ma kinésithérapeute ne m'en voudra pas trop, mais je garde un sentiment de culpabilité :(

La première séance

Mercredi : J'ai beaucoup d'appréhension, mais le contact est bon avec le kinésithérapeute. Il détend les muscles et les tissus autour du coude avec la technologie INDIBA® Activ. Concrètement, ça consiste à masser la région concernée en même temps qu'il passe une pièce, que je ressens comme assez chaude. A ma demande, je ressortirai du cabinet avec une brochure explicative sur la technologie en question (voir ici ce qu'en dit un kiné nîmois).



Il mobilise aussi légèrement mon bras et la douleur reste supportable. Il m'indique deux exercices à faire à la maison (je décide de les ajouter à ceux préconisés par le chirurgien) : le fameux pendulaire (je suis pour le moment loin de bouger le bras avec autant d'amplitude que cette jeune femme) :



et l'élévation du bras devant moi, un peu comme l'exercice du sac de pommes, mais en détendant bien le coude à chaque fois (très, très dur !).

Prochaine séance : vendredi.

La première nuit hors de l'attelle

Grosse déception : je m'attendais à un mieux-être et aussi à une diminution de la douleur, mais c'est tout le contraire. Outre les douleurs auxquelles je me suis habituée : celle due à l'enraidissement du coude et les douleurs collatérales (bras gauche, cervicales), mon épaule droite semble à nouveau être écrasée sous un camion ! Impossible de dormir en dépit des antalgiques. Je préfère me lever au bout de quelques heures pour chasser les idées noires. Debout et en activité, la douleur devient plus supportable (mais il faut bien dormir un peu !).

Je me dis que l'intérêt de ce blog pour les éventuels lecteurs récentes victimes de fractures, ce sera de voir, quelques posts plus loin, que ce n'était qu'une phase et qu'il ne faut pas désespérer.

Une note positive, quand même : c’est tout récent : je peux maintenant écrire de façon assez lisible avec ma main droite.